مدیرعامل انجمن اسامای، با اعلام خبر تجمع سکوت بیماران SMA به دلیل تأمیننشدن داروی ۴۰۰ بیمار مبتلا و پیگیریهای متعدد برای تأمین داروی بیماران با وجود تأکید قطعی رئیسجمهور، تأکید میکند: «طبق اعلام رسمی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو قرار است تنها به ۲۵۰ بیمار دارو داده شود و تکلیف ۴۰۰ بیمار دیگر همچنان نامشخص است.»