فرارو- مجید تخت روانچی روز‌های گذشته در نشست سازمان ملل، روایتی از رنج "آوا" بیمار پروانه‌ای نقل کرد که درد ناشی از تحریم‌های غیرانسانی آمریکا را با دل و جان خود لمس کرده و جان باخته است. این روایت حتی نماینده آمریکا را هم شوکه کرد و به سوژه رسانه‌ها تبدیل شد.
به گزارش فرارو، تخت روانچی نماینده ایران در سازمان ملل، بعدازظهر پنج شنبه، ۲۸ آذر در نشست شورای امنیت که برای بررسی گزارش دبیرکل سازمان ملل درباره آخرین وضعیت اجرای قطعنامه "۲۲۳۱" ناظر بر برجام برگزار شده بود؛ در مورد تاثیر تحریم‌ها بر بیماران پروانه‌ای گفت که «آوا، دختر دوساله اهوازی، که از "ای بی" رنج می‌برد یکی از کودکان پروانه‌ای بود. بیماران پروانه‌ای به این نام خوانده می‌شوند، چون پوست شان نظیر پروانه‌ها شکننده است. برای جلوگیری از عفونت، زخم‌های پروانه‌ای باید با باند‌های مخصوص پوشیده شود.»
او ادامه داد: "در این روزها، واردات این باند‌ها برای بیماران پروانه‌ای تقریبا غیرممکن شده و حیات سایر کودکان بی گناه پروانه ای، نظیر آوا را به خطر انداخته است. "
پس از این اظهارات، یک ویدیو از دوربین سازمان ملل منتشر شد که در آن نشان می‌دهد "کلی کرفت" سفیر جدید آمریکا، پس از پایان جلسه به سوی مجید تخت روانچی نماینده ایران در سازمان ملل رفته و چند دقیقه‌ای با او گفتگو کرده است. این ویدیو در رسانه‌های داخلی و خارجی بازتاب گسترده‌ای یافت و برخی این گفتگو را نزدیک شدن نمایندگان ارشد آمریکا و ایران برای گفتگوی مجدد تلقی کردند.
برخی رسانه‌ها نوشته بودند که از زمان به قدرت رسیدن دونالد ترامپ، این اولین گفتگوی در منظر عموم دو دیپلمات ارشد ایرانی و آمریکایی در سازمان ملل متحد است.
اما مقامات آمریکایی پس از گمانه زنی رسانه‌ها گفته اند که "کلی کرفت" سفیر آمریکا در سازمان ملل، درباره مرگ یک دختر دوساله ایرانی به همتای ایرانی اش تسلیت گفته است.
علیرضا میریوسفی، سخنگوی دفتر نمایندگی ایران در سازمان ملل متحد هم در توئیترش، نوشته است که " سفیر آمریکا درباره دختر فوت شده سوال کرد. این چیز عجیبی نیست که دیپلمات‌های کشور‌های مختلف در مقر سازمان ملل متحد به طور اتفاقی رو در رو شوند یا دیدار کوتاهی داشته باشند. "
سوختن پروانه‌ها در تحریم دارویی و رنج ادامه دار بیماران صعب العلاج
گرچه قوانین تحریم آمریکا و قوانین بین المللی این اجازه را نمی‌دهد که اقلام بشردوستانه شامل دارو، مواد غذایی، کالا‌های اساسی کشاورزی و نظایر آن در هیچ وضعیتی تحریم شود. اما پس از بازگشت تحریم‌ها، ورود اقلام دارویی برای بیماران پروانه‌ای و صعب العلاج به ایران با محدودیت جدی مواجه شده است.
در واقع اولین افرادی که از تحریم‌ها صدمات جبران ناپذیری دیدند، بیماران خاص وصعب العلاج بودند. سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه "ای. بی" آبان ماه سال جاری درگفتگو با
خبرگزاری ایلنا گفته بود که تاکنون ۱۵ کودک پروانه‌ای به دلیل کمبود دارو وتجهیزات ناشی از تحریم‌های آمریکا جان باخته‌اند.
او گفته که "اگر پانسمان میپلکس در اختیار کودکان مبتلا به ای‌بی قرار نگیرد، آنها درد شدیدی را در اندام‌شان متحمل می‌شوند. بیماران ای‌بی، بی‌نهایت به این پانسمان نیازمندند و متاسفانه برای آنها درمان جایگزینی هم وجود ندارد. "
دکتر مهدی شادنوش، رئیس مرکز پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت هم این موضوع را تائید کرده و گفته است که "بعد از پیگیری‌هایی که ما از طریق سفارت‌مان انجام دادیم، شرکت سوئدی که مسئول تامین پانسمان میپلکس در دنیاست، در نامه‌ای رسمی طی ماه‌های قبل اعلام کرد که به دلیل تحریم‌ها نمی‌توانند این پانسمان‌ها را در اختیار ما قرار دهند. "
بیشتر بخوانید:
سعید نمکی، وزیر بهداشت نیز در مراسم افتتاح اجلاس وزاری بهداشت کشور‌های منطقه مدیترانه شرقی گفته که "آمریکایی‌ها اعلام می‌کنند که غذا و دارو تحریم نیست، در این اجلاس مدارکی را در اختیار داریم که نشان دهنده اثرات تحریم بر حوزه سلامت است و آنها ارائه می‌کنیم. "
"مرتضی آریافر" پدر دختر بچه دو ساله‌ای که به دلیل ابتلا به «ای بی» و عفونت ریه خرداد ماه گذشته فوت کرد، گفته که "بیماری آوا به گونه‌ای بود که تمام اعضای بیرونی و داخلی بدن از جمله سطح مری و چشم هایش پوست نداشت. او به خاطر پروانه‌ای یا شکنندگی پوستش نرمی حنجره نیز پیدا کرد. همچنین قرنیه چشم آوا نیز زخم شد طوری که قبل از فوتش او را برای عمل قرنیه چشم نزد برجسته‌ترین پزشک‌ها در تهران نیزآوردیم، اما ضایعه چشم به قدری عود کرده بود که امکان عمل جراحی را هم نداشت. "
تحریم دارویی آمریکا، علاوه بر بیماران پروانه ای، مبتلایان به سرطان، بیماران هموفیلی، تالاسمی، ام اس، صرع ودیگر بیماران خاص را با مشکل جدی مواجه کرده است.
حسن ابوالقاسمی، رئیس انجمن خون و سرطان کودکان ایران درباره اثرات تحریم‌ها بر تامین دارو‌های بیماران سرطانی گفته که "دارو‌هایی که برای این بیماران تهیه می‌شود بخش عمده آن وابسته به خرید خارجی و کمپانی‌های برند است، طبیعتا به دلیل اینکه انتقال پول برای شرکت‌های دارویی برند امکان پذیر نیست، آنها دارو‌های برند را به سختی در اختیار ما قرار می‌دهند؛ لذا مجبوریم از کشور‌هایی که تولید کننده دارو‌های ژنریک هستند دارو را بخریم که کیفیت آنها به اندازه دارو‌های برند نیست. "
یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران هم به
ایلنا گفته که "در سال گذشته حدود ۹۰ بیمار تالاسمی به دلیل در دسترس نبودن دارو‌ها و این تحریم‌ها، جان خود را از دست داده‌اند. امسال نیز ۶۰ بیمار جوان ما فوت کرده‌اند که ا. گر دارو‌ها تحریم نبود، اکنون زندگی طبیعی داشتند. "
بیماری پروانه ای چیست؟
«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود، و در ایران با نام بیماری «پروانه ای» شناخته شده است.
شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت‌های حساس بدن را از بین ببرد.ای بی یا پروانه‌ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
یکی از مهم‌ترین علل بیماری "ای بی" ازدواج‌های فامیلی است. بسیاری از کودکان پروانه‌ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند. به همین دلیل پزشکان توصیه می‌کنند که کسانی که ازدواج فامیلی انجام می‌دهند حتما بعد از آزمایش‌های ژنتیکی اقدام به بارداری نمایند.
داریوش نسبی‌تهرانی رئیس انجمن صرع، سارا نوری مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس ایران، احمد قویدل رئیس سابق انجمن هموفیلی ایران نیز در طول ماه های گذشته در مورد اثرات جبران ناپذیر تحریم دارویی بر بیماران خاص ایرانی سخن گفته اند. این درحالی ست که نماینده آمریکا در سازمان ملل تنها از این بابت تسلیت گفته است. چسبی خیالی که نمی‌تواند زخم‌های بی شمار بیماران خاص را ببندد.
