روایتی از بیماری ناشناخته «پرفشار ریوی» که هنوز بیماری خاص به شمار نمی‌رود
فشاری بر جان ریه، بر عمق زندگی
«بوسنتان»، «لیراتان»، آمپول «ایلومیدین»، «ریوا رکسابان» و «وارفارین» دارو‌هایی هستند که از میان مکالمه علی و پچ‌پچه‌های منتظران به گوش می‌رسد. دارو‌هایی که از ١٠٠ هزارتومان شروع می‌شوند و به چند‌میلیون هم می‌رسند. «خیلی از داروهای ما شامل بیمه نیستند، مثل آمپول‌ها یا نمونه ایرانی بوسنتان که حدود ٩٠٠هزار تومان است و باید آزاد بخریم.» هن‌هن نفس‌هایش مکالمه را تمام می‌کند.
از بیمارستان که مرخص شد، پیاده تا خانه رفت. کلید را که در قفل چرخاند، دیگر جایی را ندید. همه‌چیز پیش چشمانش سیاه شد. به هوش که آمد تازه با واقعیت بیماری‌اش آشنا شد: «سنکوپ کردم. ١٢ سال پیش. به هوش نیامدم، بیمارستان بستری‌ام کرد. یک ماه طول کشید تا اسم بیماری‌ام را فهمیدند، خودم چیزی از آن نفهمیدم. دایم به خودم می‌گفتم فشار ریه هم مثل فشار خون است. احتمالا باید رژیم غذایی داشته باشم، قرص بخورم و همیشه که قرار نیست حالم بد بماند.»
به گزارش شهروند، پای صحبت هر کدام‌شان که بنشینی، روایت تمام‌شان این‌گونه آغاز می‌شود؛ همه پنج هزار و ٥٠٠ نفر بیماری که وجه اشتراک‌شان ضعف و بیهوشی و از کارافتادگی است. آدم‌هایی شبیه قصه علی و شهناز که چیز زیادی از بیماری‌شان نمی‌دانستند و رفته رفته بیماری و دارویشان آنها را به صندلی و تخت‌های بیمارستان گره زده است. حالا آنها نشسته‌اند آرام در بیمارستان قلب به انتظار معاینه؛ نشسته‌اند و صدای پچ‌پچه‌هایشان در میان صدای سرفه و هن‌هن نفرات کناریشان گم می‌شود.
قصه علی؛ همه چیز زمانی عادی بود
«همه چیز زندگی‌ام عادی بود؛ عادی مثل زندگی سعید دوست و هم‌کلاسی دانشگاهم، مثل زندگی وحید، برادرم.» علی عذرخواهی می‌کند و بعد مکالمه‌اش را ادامه می‌دهد. میان تمام هجا‌های واژه عذرخواهی، چندین‌بار نفس تازه می‌کند. سرعت مکالمه‌اش چنان پایین است که می‌توانی نفس‌هایش را بشمری؛ یک، دو، سه. سرش را تکیه می‌دهد به دیوار بیمارستان. جایش را روی صندلی‌اش ثابت می‌کند و روایتش را از سر می‌گیرد. ١٢ سال پیش تازه ازدواج کرده بود؛ یک مغازه اسباب‌بازی‌فروشی در مرکز شهر داشت.
قصه علی؛ همه چیز زمانی عادی بود
«همه چیز زندگی‌ام عادی بود؛ عادی مثل زندگی سعید دوست و هم‌کلاسی دانشگاهم، مثل زندگی وحید، برادرم.» علی عذرخواهی می‌کند و بعد مکالمه‌اش را ادامه می‌دهد. میان تمام هجا‌های واژه عذرخواهی، چندین‌بار نفس تازه می‌کند. سرعت مکالمه‌اش چنان پایین است که می‌توانی نفس‌هایش را بشمری؛ یک، دو، سه. سرش را تکیه می‌دهد به دیوار بیمارستان. جایش را روی صندلی‌اش ثابت می‌کند و روایتش را از سر می‌گیرد. ١٢ سال پیش تازه ازدواج کرده بود؛ یک مغازه اسباب‌بازی‌فروشی در مرکز شهر داشت.
عادی و آرام صفات پرتکراری هستند که زندگی آن روزهایش را با آنها توصیف می‌کند. «ساعت ٩ صبح سرکار بودم و ٨ نشده برمی‌گشتم خانه، خانه‌ام مرکز شهر بود. آخر شب‌ها قرار فوتبال گذاشته بودم. مغازه را ٧ شب تعطیل می‌کردم و ٨ نشده خودم را به خانه می‌رساندم. هفته اول بازی همه چیز خوب بود. گاهی نفسم تنگ می‌شد، وحید می‌گفت، پیر شدم، می‌گفت: به سن‌و‌سال تو، فوتبالیست‌ها بازنشسته می‌شوند. هفته دوم همه چیز شدیدتر شد. زمان نیمه‌های بازی را کم کردیم، هفته سوم هم به هر ضرب و زوری که بود گذشت، اما هفته آخر همه چیز فرق کرد. قلبم تیر کشید، بعد دیگر هیچ چیزی نفهمیدم.»
قصه ١٢ سال پیش را رها می‌کند و می‌نشیند روی صندلی بیمارستان. از باور رایج از کار افتاده شدن بیماران شبیه خودش می‌گوید؛ از کار خودش. «کارم را عوض کردم، مغازه را فروختم. مثل آدم‌های عادی نمی‌توانیم کار کنیم. باید از استرس دور باشیم. هزینه‌های دارو‌ها هم بالا رفته بود. داروی ایرانی هم به من نمی‌سازد، باید نوع خارجی داروهای پرفشار ریه را می‌گرفتم، هم گران‌ترند هم سخت‌تر پیدا می‌شوند.»
«بوسنتان»، «لیراتان»، آمپول «ایلومیدین»، «ریوا رکسابان» و «وارفارین» دارو‌هایی هستند که از میان مکالمه علی و پچ‌پچه‌های منتظران به گوش می‌رسد. دارو‌هایی که از ١٠٠ هزارتومان شروع می‌شوند و به چند‌میلیون هم می‌رسند. «خیلی از داروهای ما شامل بیمه نیستند، مثل آمپول‌ها یا نمونه ایرانی بوسنتان که حدود ٩٠٠هزار تومان است و باید آزاد بخریم.» هن‌هن نفس‌هایش مکالمه را تمام می‌کند.
قصه شهناز؛ زود می‌میریم، خیلی زود
«زود می‌میریم، خیلی زود. دکتر‌ها خودشان می‌گویند، به من هم گفتند، خیلی بمانم، ٧ سال، ٨ سال.» لبخند خشکی می‌نشیند روی صورت شهناز دومین نفری که در مطب دکتر به انتظار معاینه ماهیانه نشسته است. با مرگ صحبتش را آغاز می‌کند. زنی حدودا پنجاه ساله که ٣٠ سال پیش ازدواج کرده و بچه‌دار شده؛ یک دختر، دو پسر. تنش جولانگاه چند بیماری بوده؛ حساسیت پوستی، لوپوس، ناراحتی قلبی و حالا پرفشار ریوی.
قصه شهناز؛ زود می‌میریم، خیلی زود
«زود می‌میریم، خیلی زود. دکتر‌ها خودشان می‌گویند، به من هم گفتند، خیلی بمانم، ٧ سال، ٨ سال.» لبخند خشکی می‌نشیند روی صورت شهناز دومین نفری که در مطب دکتر به انتظار معاینه ماهیانه نشسته است. با مرگ صحبتش را آغاز می‌کند. زنی حدودا پنجاه ساله که ٣٠ سال پیش ازدواج کرده و بچه‌دار شده؛ یک دختر، دو پسر. تنش جولانگاه چند بیماری بوده؛ حساسیت پوستی، لوپوس، ناراحتی قلبی و حالا پرفشار ریوی.
«٢٠سال پیش لوپوس داشتم. خوب شدم، ١٢ سال بعد، ناراحتی قلبی‌ام شروع شد؛ تنگی نفس، بیهوش‌شدن‌های مدام. دکتر‌ها اول گفتند نارسایی عروق دارم، بعد که آمبولی ریه شدم، فهمیدند پرفشار ریوی هستم.»
ماه‌ها طول کشیده تا پزشکان فهمیدند که بیماری شهناز همه این‌ها هست، اما هیچ‌کدام از این‌ها هم نیست. ماه‌ها طول کشید تا فهمیدند، پرفشار ریوی، به او هم سرایت کرده است، اغلب بیماران پرفشار ریوی مانند او هستند، آنها اغلب دیر می‌فهمند که مبتلا شدند. شهناز تصورش از پی‌اچ، تصوری شبیه سرطان بود: «اصلا نمی‌خواستم درمان کنم، من سال‌ها با لوپوس درگیر بودم، دیگر نمی‌توانستم بیماری جدید را تحمل کنم، دارو‌ها گران بودند و گران‌تر هم شدند. بیماری‌ام پیشرفت کرده، هفته‌ای یک‌بار باید در بیمارستان بستری شوم برای تزریق آمپول‌ها، نمی‌دانم اصلا برای یک سال، دو‌سال بیشتر، درست است این همه هزینه؟» میان هزینه و بیمه، «بیماری خاص» پربسامدترین واژه‌ای است که از میان کلمات شهناز به گوش می‌رسد.
زمزمه‌ای که از زبان باقی همراهان و منتظران هم شنیده می‌شود. «بیماری خاص، هزینه‌هایش نصف می‌شود. پول بستری و تزریق را دولت پرداخت می‌کند.» سختی خرید دارو، پرهزینه‌بودن آن و کم‌تعداد بودن جامعه آماری مبتلایان به این بیماری، مهم‌ترین دلایلی است که می‌تواند زمزمه‌های بیماران را در اتاق انتظار برای قرارگرفتن این بیماری در لیست بیماران خاص توجیه کند.
از «همسرش خجالت می‌کشد» را آرام در گوشم زمزمه می‌کند. می‌گوید، هزینه‌های درمانش بعضی ماه‌ها از ٢میلیون تومان هم بالاتر می‌رود. بعضی ماه‌ها که باید بستری شود، هزینه‌هایش به ٣میلیون تومان هم می‌رسد. سروکله همان لبخند خشک دوباره روی صورت شهناز پیدا می‌شود.
روایت چند سال ناشناخته‌ماندن
افزایش فشار خون در سرخرگ یا سیاهرگ ریوی عامل بروز بیماری پرفشار ریوی است. «بیماری پرفشار ریوی، بیماری ناشناخته‌ای با علل متعدد است.» این نخستین توصیفی است که علی کشمیری، فوق تخصص قلب و عروق و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی بهشتی، درباره بیماری به شهناز و علی می‌گوید. «نمی‌توان دقیق گفت: چه کسانی به این بیماری مبتلا می‌شوند، لوپوس، آمبولی ریه و اختلالات دریچه قلب عواملی هستند که می‌توانند به این بیماری منجر شوند؛ اما علت ابتلا به این بیماری برای بخش عمده‌ای از مبتلایان هنوز ناشناخته باقی مانده است.»
روایت چند سال ناشناخته‌ماندن
افزایش فشار خون در سرخرگ یا سیاهرگ ریوی عامل بروز بیماری پرفشار ریوی است. «بیماری پرفشار ریوی، بیماری ناشناخته‌ای با علل متعدد است.» این نخستین توصیفی است که علی کشمیری، فوق تخصص قلب و عروق و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی بهشتی، درباره بیماری به شهناز و علی می‌گوید. «نمی‌توان دقیق گفت: چه کسانی به این بیماری مبتلا می‌شوند، لوپوس، آمبولی ریه و اختلالات دریچه قلب عواملی هستند که می‌توانند به این بیماری منجر شوند؛ اما علت ابتلا به این بیماری برای بخش عمده‌ای از مبتلایان هنوز ناشناخته باقی مانده است.»
دارو‌ها زیادند و گران و گاهی کمیاب. کشمیری همه این‌ها را تأیید می‌کند. «علت گرانی دارو‌ها این است که اغلب بیماران مشکلات دیگری مانند ناراحتی‌های قلبی نیز پیدا می‌کنند و باید داروهای چندکاره مصرف کنند، این دارو‌ها اغلب خارجی هستند و این مزیدی برای گران‌ترشدن آنها شده.»
به گفته پزشکان درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، فقط کنترل می‌شود. با وجود رشد علمی در حوزه پزشکی، اما هنوز هم بیماری‌هایی هستند که امکان درمان قطعی آنها وجود ندارد. دکتر کشمیری هم تأیید می‌کند که علم همچنان عاجز از درمان این بیماری است. با این حال این پزشک برای بیماران پرفشار ریوی توصیه‌ای هم دارد: «عمر را نمی‌توان تعیین کرد، اما باید تأیید کنیم که بیماران پرفشار ریوی باید بی‌استرس‌تر از بقیه زندگی کنند، باید تأیید کنیم که عمر آنها کوتاه‌تر از عمر افراد عادی است، باید تأیید کنیم که اغلب نمی‌توانند مثل آدم‌های عادی زندگی کنند و از انجام فعالیت‌های روزمره هم عاجز می‌شوند.»
عجز این‌بار خودش را در کلام علی نشان می‌دهد. عجز یافتن شغل. علی از همان سال‌هایی که مغازه‌اش را فروخته، پی شغلی می‌گردد که آرامش داشته باشد. «مغازه‌ام را ٥ سال پیش فروختم. از پولش خیلی نمانده. بیشتر روزها خانه می‌مانم و آگهی‌های کار را ورق می‌زنم. درآمدی ندارم، از پدرم پول می‌گیرم.»
از پدرش پول می‌گیرد را با سرعت بالایی تکرار می‌کند، انگار نمی‌خواهد کسی بشنود که او بعد از ١٢ سال مستقل شدن، ازدواج کردن، دوباره به روز‌هایی برگشته که باید از پدرش پول بگیرد. عجز شهناز، اما شمایل دیگری دارد. «کار‌های خانه را دخترم انجام می‌دهد. گاهی غذا درست می‌کنم. بیشتر روزها یا در خانه دراز می‌کشم یا می‌خوابم. نمی‌توانم خرید کنم. شوهرم و پسرم خرید می‌کنند. از خانه که بیرون می‌روم، سرفه‌ها شروع می‌شود، سرم گیج می‌رود، یکی دوبار هم جلوی همسایه‌ها غش کردم.»
انگار که شهناز از غش کردنش خجالت بکشد، سال‌ها است خانه‌نشین مانده و فقط روز‌های معاینه از چاردیواری خارج می‌شود. شهناز و علی با عجز و خجالت‌شان تنها می‌مانند. بیمارستان خلوت می‌شود و صدای بریده بریده نفس‌ها در آن قطع می‌شود.
نمی‌توان دقیق گفت: چه کسانی به این بیماری مبتلا می‌شوند، لوپوس، آمبولی ریه و اختلالات دریچه قلب عواملی هستند که می‌توانند به این بیماری منجر شوند؛ اما علت ابتلا به این بیماری برای بخش عمده‌ای از مبتلایان هنوز ناشناخته باقی مانده است
نمی‌توان دقیق گفت: چه کسانی به این بیماری مبتلا می‌شوند، لوپوس، آمبولی ریه و اختلالات دریچه قلب عواملی هستند که می‌توانند به این بیماری منجر شوند؛ اما علت ابتلا به این بیماری برای بخش عمده‌ای از مبتلایان هنوز ناشناخته باقی مانده است
