بیماران هموفیلی

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، گفت: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.

این مادر بیمار هموفیلی با اشاره به قیمت بالای داروی هموفیلی فرزندش، افزود: روزانه هزینه داروی فرزندم حدود ۴۵ میلیون تومان است که ماهانه بیش از یک میلیارد تومان هزینه دارد؛ البته دولت دارو را تهیه کرده و هزینه آن را می‌پردازد اما درخواست ما این است که اجازه دهند این داروی با کیفیت خارجی وارد کشور شود.

تشخیص هموفیلیا از طریق آزمایشات خونی انجام می‌شود. مهم‌ترین آزمون‌ها شامل سنجش مدت زمان انعقاد (آپت‌تی) و سطوح فاکتور 8 و 9 است. تازه‌ترین روش‌های تشخیص از فناوری‌های ترومبولاستوگرافی (مانند TEG و ROTEM) برای ارزیابی دقیق‌تر استفاده می‌کنند.

احمد قویدل، رئیس اسبق کانون هموفیلی درباره‌ی توزیع دارو بیماران هموفیلی می‌گوید: طی ۳ ماه گذشته مشکلات ارزی باعث عدم دسترسی دائمی به دارو شده و آرامشی در حوزه‌ی تأمین داروی بیماران هموفیلی وجود نداشته است.هر نوع افزایش قیمت ارز تاثیر مستقیمی در دسترسی بیمار به دارو دارد، به خصوص وقتی دولت، دارو را تامین می‌کند.

آمار‌ها نشان می‌دهد از زمان ورود این فرآورده‌های خونی به کشور نزدیک به ٩٧٤ بیمار هموفیل مبتلا به ایدز شدند و تا اردیبهشت سال ٩٠ حدود ٢٠٠ نفر از قربانیان جانشان را از دست دادند، با این حال وزارت بهداشت مرگ ١٢٥ نفر از بیماران هموفیلی و بیماران کلیوی در اثر ابتلا به ایدز را پذیرفت.