بیماری های نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: ازدواج‌های فامیلی هنوز هم در کشور ما زیاد است که این امر یکی از عوامل شیوع این بیماری‌ها است.

ادراکی گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماری‌های نادر و سایر متخصصین مربوطه روز یکشنبه هفتم آبان‌ماه تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماری‌های نادر اضافه شد که از هر کدام از این بیماری‌ها نیز تاکنون یک بیمار شناسایی شده است.

دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر عصر روز شنبه در سالن همایش‌های بین المللی ‏رازی تهران برگزار شد.

از مبتلایان به سلیاک و دیستروفی گرفته تا پروانه‌ای‌ها که در سال‌های گذشته عکس‌های تکان‌دهنده‌ای از بیماری‌شان منتشر شده، در درگیری همیشگی با مشکل‌شان فرسوده می‌شوند و درنهایت ناامید از بهبودی، به حاشیه کشیده می‌شوند. درحال حاضر براساس آمار‌های غیررسمی اعلام‌شده از سوی انجمن‌ها و بنیاد‌های مردمی حمایتگر، نزدیک به ١٠‌هزار بیمار مبتلا به نقص ایمنی، ٣٥‌هزار بیمار مبتلا به دیستروفی و هزار کودک پروانه‌ای (ای‌بی) شناسایی شده‌اند.

نکروزان غلاف یک عفونت باکتریایی نادر، اما بسیار جدی است که به بافت‌های زیر پوست حمله می‌کند. این بیماری اغلب با نام بیماری گوشتخوار شناخته می‌شود. از نشانه‌های این بیماری نادر مرگبار می‌توان به زخم یا خراشیدگی کوچک، اما دردناک روی پوست و تب شدید اشاره کرد.