هفته گذشته خبرگزاری مهر، گزارش دلخراشی از آزار معلولان در یک مرکز خصوصی نگهداری از معلولان منتشر کرد، مرکزی که به شیوه‌های مختلف به آزار و اذیت معلولان می‌پرداخت. چند روز بعد نیز دادستان عمومی استان البرز استفاده از طناب و زنجیر برای نگهداری معلولان جسمی و ذهنی در این مرکز را محرز دانست. به همین خاطر به‌دنبال پاسخ به این سوال رفتیم که الگوی صحیح نگهداری از افراد دارای معلولیت ذهنی و جسمی چیست و آیا سپردن این افراد به مراکز نگهداری تنها راه‌حل است؟ پاسخ این سوال منفی است و الگوهای مناسب دیگری نیز برای نگهداری از افراد دارای معلولیت وجود دارد.
یک سازمان مردم‌نهاد کانادایی، شبکه‌ای قدرتمند ساخته است که به خانواده‌ها جهت تأمین آینده‌ای مطمئن برای اعضای دچار محدودیت ذهنی و حرکتی کمک می‌کند. این سازمان به خانواده‌ها کمک می‌کند تا بتوانند با ایده «پرستاری‌مشترک» کنار بیایند، خانواده‌ها می‌توانند وظایف و مسئولیت‌هایشان را با دوستان، آشنایان، مشاوران و همکاران شبکه، پرستاران‌حرفه‌ای و متولیان به اشتراک بگذارند. علاوه‌بر همه اینها، دغدغه موسسه، یافتن علایق این افراد است، علایقی که اگر کشف شوند، نگهداری از این افراد را به کاری لذتبخش بدل می‌کند. آنچه در پی می‌آید، ترجمه یکی از مقالات ديويد بورنستين است، او نویسنده کتاب «چگونه دنيا را تغيير دهيم» است که به ۲۰ زبان ترجمه شده. بورنستين پایه‌گذار یک سايت خبری است که در زمینه نوآوری‌اجتماعی اطلاع‌رسانی می‌کند.
او در این مقاله به معرفی موسسه «پلان» می‌پردازد: ۲۵سال پیش هنگامی که تد کانتز، یک مشاور خانواده در ونکوور کانادا، در حال آماده‌سازی وصیتنامه‌اش بود، به اعضای مختلف خانواده و دوستانش سر زد و پرسید که اگر بلایی سر او و همسرش بیاید، آیا آنها حاضرند قیم پسرشان «جاش» شوند. جاش به‌خاطر محدودیت‌ذهنی پیشرفته نیاز به پرستار داشت. تد کانتز می‌گوید: «پاسخ همه یک‌چیز بود: نه! آنها گفتند مسئولیت بسیار بزرگی است و آنها نمی‌توانند حتی تصور قبول‌کردنش را بکنند.» در دوران کودکی جاش به‌طور مداوم دچار غش‌های غیرقابل‌کنترل می‌شد. آن‌طور که کانتز به‌یاد می‌آورد، زندگی روزبه‌روز پراسترس‌تر می‌شد و خانواده بیشتر و بیشتر تنها می‌شدند. «ما دچار بحران بودیم، همسرم از کارش استعفا کرد و تمام‌وقت پرستاری جاش را می‌کرد. ما همواره درحال اضطراب و استرس بودیم، مردم از ما دوری می‌کردند چراکه همواره عصبی بودیم، خانواده ما تحت درد و فشاری که می‌کشیدیم درحال از بین رفتن بود.»
تد کانتز اما بسیار خوش‌شانس بود چراکه مقر اصلی نوآورانه‌ترین سازمان حمایت از افراد با محدودیت‌های حرکتی و ذهنی، در دنیا در ونکوور قرار دارد، سازمانی به‌نام «پلان» یا همان شبکه برنامه‌ریزی‌شده حمایت در طول زندگی که به انسان‌ها جهت تأمین آینده‌ای مطمئن برای اعضای مواجه با محدودیت حرکتی و ذهنی و خانواده‌شان توسط آموزش ساخت شبکه‌ای منعطف برای حمایت، کمک می‌کند. شبکه‌ای درهم‌تنیده از روابط با محوریت کمک به دیگران که بر پایه علایق و توانایی‌های آنها شکل‌گرفته تا آنها بتوانند آن علایق را با دیگران قسمت کنند و زندگی خوبی داشته باشند.
سازمان پلان، به کانتز کمک کرد تا برنامه‌ای طولانی‌مدت برای پرستاری از جاش آماده کند و شبکه‌ای حمایتی برای آن بسازد که شامل پدر و مادرها و خانواده‌هایی بود که فرزندان یا اعضایی با محدودیت حرکتی و ذهنی در خانواده داشتند. این حرکت در نوع خود اتفاقی غیرمعمول بود. به‌گفته ادی بارتنیک، متخصص بهداشت‌روان، این اتفاق از این‌جهت غیرمعمول بود که خانواده‌های دارای فرزند یا فرزندانی با محدودیت‌های حرکتی یا ذهنی، به‌طور معمول «دیگران را از خود می‌رانند؛ چراکه رابطه با دیگر مردم، باعث می‌شود فشاری که در زندگی حس می‌کنند، مضاعف شود.» ادی بارتنیک برای سال‌های متمادی قهرمان ساختن رابطه‌ها و شبکه‌های حمایتی و پرستاری بوده است. وی می‌گوید: «خانواده‌هایی که فرد یا افرادی با محدودیت‌های حرکتی یا ذهنی دارند، به‌جای آن‌که بازتر و گسترده‌تر فعالیت کنند، گزینه‌هایشان را محدودتر می‌کنند و این یک نقطه‌ضعف عمیق برایشان خواهد بود.»
تد کانتز اما متوجه شد اگر دیگران بدانند که کسانی آماده کمک به آنها وجود دارند، مردم دیگر هم برای کمک به آنها ترغیب خواهند شد. هرقدر دیگران از زندگی جاش بهتر بدانند، بهتر آمادگی کمک به او را پیدا می‌کنند. مثل این‌که بدانند دوست دارد از این فروشگاه خرید کند، دوست دارد در این مسیر قدم بزند و دوست دارد در این رستوران غذا بخورد. «وقتی این‌بار به‌سراغ فامیل‌های دور و نزدیک رفته و گفتم که این برنامه روزانه پرستاری از جاش است و شما نیازی نیست همه کارها را تنهایی انجام دهید، بعد از آن کسانی پیدا شدند که داوطلب کمک برای مراقبت از جاش باشند.»
حالا، تد کانتز این حکایت را با استفاده از یک شبکه اجتماعی به‌نام «تایز» که طراحی‌شده تا راه را برای حمایت از انسان‌های آسیب‌پذیر هموار کند، در اینترنت و شبکه‌های مجازی منتشر کرده است. ازنظر او این وسیله، کار را برای اطلاع‌رسانی به دوستان، پرستاران و دیگر افراد مشتاق بسیار راحت‌تر کرده و هماهنگی‌های مرتبط و تقسیم مسئولیت‌ها نیز ساده‌تر شده است. فرستادن پیغام، درخواست یا دعوتنامه، اطلاعات مالی، راهنمایی و رهنمودهای آنلاین و توافقنامه‌های حقوقی، همگی در یک گاوصندوق دیجیتال متمرکز شده که توانایی نگهداری یا اشتراک این اطلاعات را دارد.
کانتز عقیده دارد: «مسئولیت من درقبال جاش با مرگ من تمام نمی‌شود. وقتی تمام می‌شود که او هم از این جهان رفته باشد. وقتی من دیگر زنده نباشم، چطور می‌توانم پدری مسئول هم باقی‌بمانم؟»
این مشکلی است که بسیاری از پدران و مادرها در سراسر جهان با آن درگیر هستند. اَل اتمانسکی که همراه همسرش ویکی کاماک سازمان پلان را پایه‌گذاری کرده، می‌گوید: «این برای اولین‌بار در تاریخ است که نسلی از انسان‌هایی با محدودیت حرکتی و ذهنی، عمری طولانی‌تر از پدران و مادرانشان دارند». دلیل اصلی این اتفاق پیشرفت‌های پزشکی و بالارفتن سطح زندگی انسان‌هاست. در گذشته بیشتر افرادی با محدودیت‌های حرکتی یا ذهنی، در موسسات خاص برای نگهداری زندگی می‌کردند. مرگ پدر یا مادر، تنها دردی شخصی بود. اما امروزه همین اتفاق برای کسی که در جامعه زندگی می‌کند، به معنای از دست دادن خانه، قدرت‌تصمیم‌گیری و ارتباط مستقیم با دنیا خواهد بود.
حمایت‌های اجتماعی ما برای این‌گونه مشکلات آماده نشده‌اند. با کوچکترشدن منابع دولت، کوچکترشدن خانواده‌ها و پیرترشدن جمعیت، روش‌های جدیدی نیاز است تا مطمئن شویم افرادی با محدودیت حرکتی یا ذهنی، با ازدست‌دادن پدرومادر یا نزدیکانشان همچنان زندگی خوبی خواهند داشت.
این سازه‌ها را چگونه باید بسازیم؟ یک‌راه خوب برای شروع به حل این مشکل، اصلاح سوال است. اتمانسکی که دخترش لیز مبتلا به سندرم‌داون است، عقیده دارد: «بهترین سوال این نیست که چه‌خدماتی موردنیاز است؟» بلکه باید پرسید: «چه عواملی یک‌زندگی خوب را می‌سازد؟»
وی همچنین اضافه می‌کند: یک زندگی به‌دلیل خدماتی که در آن ارایه می‌شود، کیفیتش خوب نمی‌شود. سخت‌ترین چیز درمورد افرادی با محدودیت حرکتی یا ذهنی، تنهایی و جدا ماندنی است که با خود به‌همراه می‌آورد. خدماتی که به شما ارایه می‌شود، به شما عشق و احترام نمی‌دهند. زندگی خوب یعنی در آغوش خانواده بودن، توانایی ایجاد تغییر مثبت داشتن و تنگدست نبودن. اتمانسکی و همسرش کاماک، سازمان پلان را در سال ۱۹۹۸ راه‌اندازی و سال‌ها وقت صرف کردند تا به دیگران آموزش دهند که چگونه توسط «حلقه‌ای از دوستان» شبکه‌ای بسازند که اصول یک زندگی خوب را بتواند پیاده کند. آنها به خانواده‌ها کمک کردند تا بتوانند با ایده «پرستاری مشترک» کنار بیایند (چیزی که بسیاری علاقه‌ای به انجامش ندارند) و وظایف و مسئولیت‌هایشان را هم به‌صورت رسمی و هم در موارد غیررسمی با دوستان، آشنایان، مشاوران و همکاران شبکه، پرستاران‌حرفه‌ای و متولیان به اشتراک بگذارند. مدل مورد استفاده سازمان پلان، درحال‌حاضر در ۴۰ موسسه در ۹ کشور مختلف مورد استفاده قرار می‌گیرد و ده‌ها‌هزار خانواده از آن استفاده می‌کنند.
فعالیت آنها به‌طور کامل محدودیت‌های مدل خدمات‌محوری را پوشش داد. وقتی سازمان پلان با خانواده‌ها کار می‌کند، در بسیاری موارد با انسان‌هایی روبه‌رو می‌شوند که نیازهای مربوط به محدودیت‌های ذهنی یا حرکتی آنها به‌طور کامل ثبت‌شده، اما توانایی‌ها و علایق‌شان هرگز بررسی نشده است. اگر حس امنیت و خوب بودن همان‌طور که تحقیقات مختلف نشان داده‌اند، تنها از طریق روابط از روی علاقه به‌وجود می‌آیند، پس لازم است که انسان‌ها را بشناسیم، بدانیم چه‌چیزهایی برایشان مهم است و دوست دارند در چه زمینه‌ای فعالیت کنند. نمی‌شود یک رابطه را تنها براساس نیازهای یک انسان ساخت. اتمانسکی اعتقاد دارد: «پرسیدن سوالی که انسان‌ها را علاقه‌مند کند تا درمورد خودشان صحبت کنند، خودش یک هنر است.»
این قضیه به‌خصوص درمورد آنهایی که تجربه بدی در سامانه‌خدمات‌عمومی داشته‌اند، صادق است. گوردون والکر، یکی از کسانی است که این تجربه را داشته و در پرونده قطورش، شخصیتش «پرخاشگر» و «ناسازگار» معرفی شده است. وقتی والکر برای نخستین‌بار با اتمانسکی دیدار کرد، حتی حاضر نبود به او نگاه کند. بعد از مدتی مشخص شد که والکر اسب‌ها را دوست دارد، درحقیقت او این توانایی عجیب را داشت که اسب‌ها را آرام کند. این سرنخی شد برای تغییر کامل زندگی‌اش. شبکه‌پلن توانست کمک کند تا والکر کاری در یک اصطبل پیدا کند. کاری که به ۱۵سال پایانی زندگی‌اش معنا بخشید و او را خوشحال نگه‌داشت.
یا تام را در نظر بگیرید که دچار محدودیت ذهنی و بیشتر زندگی‌اش را در موسسات پرستاری گذرانده است. تام برای برقراری ارتباط دچار مشکل بود. از طریق پرسشنامه مشخص شد که بزرگترین آرزوی او این است که در کنار یک خانواده زندگی کند. کاماک می‌گوید: «ما معرفی او را نه به‌عنوان یک فرد با محدودیت ذهنی، که به شکل یک مرد خانواده شروع کردیم.» تام به‌شدت مذهبی بود و دوست داشت تا در یکی از انجمن‌های کلیسا فعال باشد. کاماک می‌گوید: «حالا او در خانواده‌ای زندگی می‌کند که دورتادورش بچه‌ها هستند و یک سگ هم عضو آن خانواده است و هر یکشنبه او با روپوش قرمز و سفید سردسته مراسم حمل صلیب در یک کلیسای انگلیکن است.» یکی از اعضای کلیسا می‌گوید: «روحانی‌ترین وقت هفته برای او هنگامی است که تام را درحال حمل صلیب در مراسم می‌بیند. این یک اثربخشی عظیم است.»
وقتی اتمانسکی و کاماک احساس کردند که شبکه حمایتی‌شان باید گسترده‌تر شود، به‌دنبال روش‌های جدیدی برای سرعت‌بخشیدن به کارهایشان افتادند. دو نیاز اساسی وجود داشت: اول، ابزار و وسایل لازم برای مدیریت این فعالیت باید به‌طور کامل آنلاین می‌شد، که نتیجه آن تولد شبکه موسوم به تایز بود؛ تجارتی با هدفی اجتماعی که توسط کاماک تأسیس‌شده و حامیان آن شامل پلان، دولت ایالتی بریتیش کلمبیا، وزارت بهداشت بریتانیا و گروهی دیگر از موسسات خصوصی می‌شود.
دوم، خانواده‌های انسان‌هایی با محدودیت حرکتی یا ذهنی، به‌طرز محسوسی نیاز به سرمایه بیشتری دارند تا بتوانند آینده‌دور خود را به لحاظ مالی تأمین کنند.
حمایت‌های مالی دولتی مربوط به افرادی با محدودیت‌های حرکتی یا ذهنی، به لحاظ تاریخی مثل سایر برنامه‌های رفاهی دولتی اجرا شده‌اند. این کمک‌ها طوری برنامه‌ریزی شده‌اند که فقط به افراد بسیار فقیر تعلق گیرند. اگر شما سرمایه کوچکی گردآوری کنید (حدود ٤هزار دلار در کانادا یا ٢هزار دلار در آمریکا)، دیگر واجدشرایط برای دریافت کمک‌های دولتی نخواهید بود. چرا خانواده افرادی با محدودیت حرکتی یا ذهنی به‌محض این‌که کمی به فکر پس‌انداز برای آینده می‌افتند، باید از حمایت‌های رفاهی محروم شوند؟
البته حالا در کانادا آنها می‌توانند، که این خود یک تغییر بنیادی است. ٨سال طول کشید تا سازمان پلان و بسیاری از مدافعان دیگر حقوق افرادی با محدودیت‌های حرکتی یا ذهنی بتوانند کانادا را اولین کشوری در دنیا کنند که داشتن حساب‌پس‌انداز برای افرادی با محدودیت حرکتی را تبدیل به قانون کند. طبق آخرین آمار، حدود ۷۵هزار حساب‌پس‌انداز در کانادا بازشده که چیزی حدود یک‌ششم واجدین شرایط و درمجموع یک‌میلیارد دلار پس‌انداز را شامل می‌شود.
مهم‌ترین چیز این است که این برنامه توسط ذینفعان مرتبط با شخص اداره می‌شود و خودشان، خانواده‌شان یا دوستانشان می‌توانند تا سقف ۲۰۰هزار دلار در طول زندگی‌شان به این حساب کمک کنند و از معافیت مالیاتی بر درآمدشان بهره‌مند شوند. اگر کمک‌پس‌اندازهای دولتی را هم حساب کنیم در طول چند دهه یک خانواده کم‌درآمد قادر به جمع‌آوری حدود ۴۰۰هزار دلار یا بیشتر خواهد بود و این سرمایه می‌تواند برای تأمین امنیت‌خاطر، استقلال و بالابردن کیفیت زندگی یک‌فرد با محدودیت حرکتی یا ذهنی، به هر نوعی خرج شود و آنها را از دریافت هیچ‌گونه خدماتی محروم نمی‌کند. اتمانسکی عقیده دارد: «این یک مثال واضح از اطمینان کامل دولت به اشخاص و خانواده‌هایشان است تا بهترین تصمیم را بگیرند بدون آن‌که نیاز به دخالت دولتی باشد.»
در ایالات‌متحده آمریکا، قانونی با اهداف مشابه (اما با مزایایی کمتر) طراحی شده است. این برنامه حمایت همه احزاب (جمهوریخواه و دموکرات) را همراه داشته و نزدیک به ۵۰موسسه‌ملی مرتبط با خدمات به افرادی با محدودیت‌های حرکتی یا ذهنی ازجمله جامعه‌ملی سندرم‌داون و موسسه‌ملی محدودیت‌های حرکتی یا ذهنی، از آن حمایت می‌کنند. دلیلی که شبکه پرستاران، طرح‌های پس‌انداز افرادی با محدودیت حرکتی یا ذهنی و ابزارهایی همانند تایز که حدود ۱۰هزار کاربر دارد، امروزه بسیار مهم و حیاتی است، این است که سیستم فعلی فرسوده و پوسیده است. اگر تغییری صورت نگیرد، با زیادشدن فاصله بین عرضه و تقاضا برای پرستاران- نه‌فقط برای افرادی با محدودیت حرکتی یا ذهنی- برای میلیون‌ها نفر دردسر به‌وجود می‌آید. ۲میلیون و ۷۰۰هزار نفر در کانادا که ۸۰درصد مراقبت‌های نیاز بیماران دارای بیماری‌های مزمن را انجام می‌دهند، بالای ۴۵سال دارند و روزبه‌روز هم سن‌شان بیشتر می‌شود. در سال ۱۹۹۵ افرادی با محدودیت‌های حرکتی یا ذهنی و خانواده‌هایشان تنها ۷درصد از مشتریان کمک‌های اجتماعی دولت ایالتی بریتیش کلمبیا در کانادا برای بیکاران بودند.
مولی هرنینگتون، معاون وزیر توسعه اجتماعی و نوآوری اجتماعی بریتیش کلمبیای کانادا می‌گوید: «نیاز به هوش‌استثنایی نیست تا نگرانی از آینده را جامعه‌شناختی کنیم. یا باید سیستم به‌شکلی تغییر کند که افراد سرمایه لازم را برای خود بتوانند فراهم کنند یا این‌که به دست خودمان، خود را ورشکسته خواهیم کرد.» اتمانسکی اعتقاد دارد سازمان‌های ارایه‌کننده خدمات اجتماعی، هم باید از بنیان عوض شوند و هم باید بین خدمات رسمی و غیررسمی رابطه‌های بیشتر و قوی‌تری ایجاد شود. وی می‌گوید: «سیستم خدماتی هنوز هم براساس هر شخص بنا شده است. ما باید از سیستم شخص‌محور به‌سمت سیستم‌های گروه‌محور حرکت کنیم، نه‌تنها برای افرادی با محدودیت حرکتی یا ذهنی، که برای خدمات بهداشتی و اجتماعی در بسیاری از زمینه‌ها.»
برنامه‌ریزی به‌موقع بسیار مهم است. وقتی سازمان پلان، کارگاه‌های آموزشی برای والدین مسنی که فرزندانی با محدودیت حرکتی یا ذهنی دارند برگزار می‌کند، برگزارکنندگان معمولا از شرکت‌کنندگان می‌پرسند چه کمکی می‌توانند بکنند یا چه‌کاری از دستشان برمی‌آید. کانتز می‌گوید: «بیشترین پاسخی که می‌شنویم، این است: «بتوانی قبل از این‌که بمیرم به من خبر بدهی، بسیار ممنون می‌شوم.» بنابراین ما هم همیشه این‌طور جواب می‌دادیم: «باشد، این هم خبر: تو خواهی مرد، حالا بهتر است کارمان را بکنیم.»
