«داریوش نسبی‌تهرانی»، مدیرعامل انجمن صرع، از کمبود دارو‌های کنترل‌کننده تشنج در ایران انتقاد و نگرانی‌هایی را مطرح کرده بود «ممکن است دارویی به یک نام، اما از یک شرکت خاص، در روند درمان بیمار مؤثر باشد؛ اما همان دارو با تولید شرکت دیگری، بیمار را با عوارض جدی ازجمله تشنج روبه‌رو کند. پزشکان ترجیح می‌دهند که حتی داروی بیماران را از این نظر هم تغییر ندهند؛ چرا‌که وابستگی بیماران صرع به یک داروی خاص بسیار زیاد است.
نوجوان ۱۳ساله‌ای کنار خیابان تشنج کرده است. او ممکن است در طول روز حدود ۲۰ بار حملات تشنجی داشته باشد. قبلا داروی تگرتول ۴۰۰ که یک داروی خارجی برای کنترل تشنج است، مصرف می‌کرده و حالا پزشک معالجش از روی اجبار و به خاطر نبود دارو، «کاربامازپین» را تجویز کرده است.
به گزارش شرق، مادر این نوجوان که فرزندش به بیماری نادر «توبروز اسکلروزیس» مبتلا است، می‌گوید: «تشنج دخترم مقاوم به درمان است، زمانی که داروی خارجی «تگرتول» مصرف می‌کرد، شاید هفته‌ای یک‌بار تشنج داشت، اما حالا با داروی ایرانی «کاربامازپین» هر‌روز تشنج دارد. این داروی ایرانی تأثیری نداشته، تشنج‌ها برگشته و نگرانی ما بیشتر از همیشه شده است».
این مادر نگران است که تشنج‌ها ادامه‌دار باشد؛ «اگر نبود دارو ادامه داشته باشد، داروی ایرانی روی تشنج‌های مقاوم به درمان پاسخ نمی‌دهد. کنترل‌نشدن تشنج هم بسیار خطرناک است. من و دخترم وقتی در مطب پزشک هستیم، بسیاری از بیماران از نبود و کمیابی دارو‌های ضدتشنج و صرع حرف می‌زنند. همه درحال پرسیدن آدرس داروخانه و تماس با دوست یا آشنا هستند که دارو تهیه کنند. دکتر هم در جریان تمام این مشکلات قرار دارد، اما کاری جز تجویز داروی ایرانی نمی‌تواند انجام دهد».
این مادر می‌گوید: «آخرین‌بار خیلی اتفاقی ۲۰ عدد قرص خارجی «تگرتول» را به مبلغ ۲۰۰ هزار تومان در شهر رشت پیدا کردیم و بعد از آن دیگر دارویی پیدا نشد. تمام داروخانه‌ها را پرس‌وجو کردیم، تماس گرفتیم یا حضوری رفتیم، اما خبری از دارو‌های خارجی کنترل تشنج در داروخانه‌ها نبود؛ متأسفانه داروی «کاربامازپین» هم در تمام داروخانه‌ها موجود نیست. یک‌بار دارو را به‌صورت تلفنی از داروخانه‌ای رزرو کردیم و پیک به داروخانه فرستادیم. پیک تماس گرفت که می‌گویند دارو کامل نیست. با داروخانه حرف زدیم که گفتند خانواده‌ای از شهر خوزستان آمدند و مجبوریم که نیمی از دارو را به این بیمار بدهیم، ما‌هم مخالفتی نکردیم».
پزشکان متخصص و داروخانه‌داران می‌گویند که چند قلم از دارو‌های مهم در کنترل تشنج و صرع سهمیه بندی شدند و در تمام داروخانه‌ها موجود نیستند. نهتنها دارو‌های صرع و تشنج بلکه برخی از دارو‌های دیگر هم کمیاب شده است.
بیماران می‌گویند که پزشک معالج، دارو‌های ایرانی را در مواقعی تجویز می‌کند که داروی خارجی پیدا نمی‌شود؛ درحالی که دارو‌های ایرانی به برخی از بیماران ناسازگار بوده و عوارض جانبی نشان داده است. «ه. م» بیمار ۳۸ساله دیگری است که برای پیداکردن دارو از شهرستان به تهران آمده، در خیابان تشنج کرده و استخوان کتفش هم شکسته است.
او به خاطر تشنج، داروی «فنوباربیتال» ۶۰ مصرف می‌کند که این دارو در داروخانه‌های شهرستان محل سکونتش پیدا نشده است. این بیمار حالا باید علاوه بر جست‌وجو برای پیداکردن دارو برای کنترل تشنج، صدمات و آسیب‌های ناشی از شکستگی دست را هم تحمل کند.
این بیمار می‌گوید: «دارو‌های ضدتشنج تجویز‌شده توسط پزشک را یک‌بار در اصفهان یک‌بار در مشهد و حالا در تهران پیدا کردم. نهتنها من بلکه بیماران زیادی را می‌شناسم که برای خرید یک قلم دارو به شهر‌های دیگر سفر می‌کنند؛ آخرین‌بار هم که پزشک شرایطم را دید، از داخل جعبه‌اش در مطب، چند قرص بیرون آورد و به من داد تا چند ساعتی تشنج نکنم و بتوانم دارویم را در شهر غریب پیدا کنم! پزشک معالجم می‌گوید که می‌داند شرایط تهیه دارو خراب است.
در مطبش بیماران زیادی از شهر و شهرستان‌هایی مثل ابهر، گرگان، دارآباد، خوزستان، کهگیلویه‌و‌بویراحمد برای تهیه دارو یا ویزیت به تهران می‌آیند. پزشک هم مقصر نیست، اما بیماران تمام توقعشان از پزشک معالج است. مثلا همین روز‌ها همراه با داروی تشنج، داروی «ممانتین» برای بیماران آلزایمری هم به‌شدت نایاب شد. پدر و مادری می‌آیند و برای پیداکردن یک قلم دارو و گرفتن آدرس داروخانه التماس می‌کنند؛ پدری گرفتار تهیه دارو برای پدر یا مادر است، مادری فرزند بیمار دارد، فقط درد تشنج نیست، آسیب‌های بعد از آن بسیار جبران‌ناپذیر و خطرناک است».
«نسترن» بیمار دیگری است که تشنج‌های مقاوم به درمان دارد؛ مدتی شربت «لیسکانتین» که دارویی خارجی و کمیاب برای کنترل حملات تشنجی صرع بزرگ است، مصرف کرده و حالا خانواده به خاطر گران‌بودن دارو و مهم‌تر از آن نایاب‌بودنش توان و امکان خرید این شربت را ندارند.
مادر این بیمار می‌گوید: «فقط یک شیشه از این شربت یک‌میلیون و ۵۰۰ هزار تومان است که دخترم باید در ماه دو شیشه از آن مصرف کند. پزشک به‌جای این دارو، قرص ایرانی «پیریمیدون» را تجویز کرده است که جویدن دخترم را با مشکل مواجه کرده است. خواب‌آلودگی شدید دارد و دائم می‌خوابد. داروی خارجی مشابه آن مثل «اپیلیم» عوارض این چنینی نداشت. این شربت‌ها دیگر پیدا نمی‌شوند؛ درحالیکه نمونه‌های ایرانی آنها آنزیم‌های کبدی را بالا برده و مشکل‌ساز شدند. با این دارو‌ها نه تنها تشنج کنترل نمی‌شود بلکه دخترم روزی دو، سه بار تشنج، گیجی و خواب‌آلودگی هم دارد. دخترم چهار سال است که داروی تشنج مصرف می‌کند و حالا باید جایگزین شود، اما طبق اعلام پزشک معالج، هیچ جایگزین مؤثری برای آنها وجود ندارد».
«افسون» دختربچه دیگری است که تشنج‌های مقاوم به درمان دارد. تشنج این بیمار که هم‌زمان با یک بیماری نادر دیگر دست‌و‌پنجه نرم می‌کند، فقط با قرص «سابریل» کنترل شده است. این قرص خارجی در هیچ‌یک از داروخانه‌های ایران یافت نمی‌شود و کودکان زیادی در ایران به خاطر نبود آن با چالش‌های فراوانی روبه‌رو شدند.
مادر این بیمار می‌گوید: «بعد از خون دل خوردن‌های فراوان، قرص ۱۰۰ عددی سابریل را حدود یک‌ما‌ه‌و‌نیم پیش به قیمت یک‌میلیون و ۷۵۰ هزار تومان از بازار آزاد تهیه کردیم... البته نام و محل دقیق (بازار آزاد) را نمی‌دهم تا مشکلی برای ما پیش نیاید و بتوانیم این دارو را همچنان از این منبعمان تهیه کنیم».
او ادامه می‌دهد: «همین منبع به ما توصیه کرد که داروی «سابریل» را با قیمت ارزان‌تری از کشور ترکیه تهیه کنیم، آدرس داروخانه‌ای را هم داد. از طریق یکی از آشنایان دارو را به قیمت یک‌میلیون و ۲۰۰ هزار تومان از استانبول خریدیم و حتی نسخه پزشک را هم تحویل ندادیم؛ سؤال و خواسته ما که بچه مریض داریم، این است که چطور دارو‌ها به این راحتی از کشور ترکیه خریداری می‌شوند، اما مسئولان وزارت بهداشت برای واردکردن این دارو به کشور اقدام نمی‌کنند؟
این دارو برای کودکان زیر سه سال بسیار حیاتی است. تشنج‌های دخترم با این دارو تثبیت شده است و تجویز و توصیه متخصص بر ادامه مصرف این قرص خارجی است. افراد دیگری که قرص‌های مشابهی مثل «کلونازپام» یا «پریمیدون» استفاده کردند، از نتیجه نهایی برای کنترل تشنج راضی نبودند، اما چاره‌ای جز مصرف نمونه ایرانی‌اش ندارند. بچه‌ها جلوی چشم پدر و مادر عذاب می‌کشند و آنها توان خرید داروی وارداتی ندارند. تکلیف این خانواده‌ها که به کشور ترکیه دسترسی ندارند و پول میلیونی هم برای هزینه‌کردن دارو ندارند، چه می‌شود؟».
در ادامه گزارش میدانی از مشکلات بیماران مبتلا به صرع برای تهیه دارو، «مرتضی رضوانی»، نورولوژیست کودکان و نوجوانان، از مشکلات روزافزون بیماران می‌گوید: «صرع و تشنج برای کودکان و نوجوانان بسیار معضل‌ساز بوده و درمان مناسب آنها برای پیشگیری از مشکلات بعدی بسیار اهمیت دارد؛ پزشکان با‌تجربه فراوانی در این زمینه فعال هستند که کمترین خواسته و مطالبه‌شان موجود‌بودن دارو‌های مورد نیاز در این حوزه است؛ کمیاب‌شدن دوره‌ای این دارو‌ها حتی برای مدت‌زمان محدود می‌تواند صدمات جبران ناپذیری روی بیماران داشته و خانواده را با معضلات زیادی روبه‌رو کند؛ چنان‌که موج کمبود دارو‌های مهم بیماران در حوزه صرع و تشنج بسیاری از خانواده‌ها و پزشکان را با نگرانی روبه‌رو کرده است».
او با بیان اینکه درصد زیادی از دارو‌های ضد تشنج در داخل ایران تولید می‌شود و دارو‌های تولید خارج نیز باید در دسترس بیماران باشد، ادامه می‌دهد: «دارو‌های تشنج، داروی لوکس و قابل‌جایگزینی نیست که به سادگی قابل تغییر باشد؛ به‌همین‌دلیل برای کنترل تشنج بیماران به هر دو گروه دارویی ایرانی و خارجی نیازمندیم تا بهترین و مناسب‌ترین درمان را انتخاب کنیم.
برای نمونه داروی «اتوسوکسوماید» برای کودکان و بالغان قابل تغییر و جایگزینی با داروی دیگری نیست و نبود این دارو باعث می‌شود که تشنج‌ها برگشته و یک بیمار آسیب جدی ببیند. متأسفانه این معضل درمورد دارو‌های تمرکزی، رفتاری و بسیاری از دارو‌های دیگر وجود دارد».
این پزشک نورولوژیست کودکان تصریح می‌کند: «از تحریم دارو‌ها صحبت نمی‌کنیم؛ بلکه منظور ما یک داروی تولید ایران مثل داروی «فنی تویین کامپاند» است. از طرفی کیفیت برخی از دارو‌های تولید داخل پایین آمده و بیماران مصرف کننده در این زمینه تجربیات ناخوشایندی را گزارش کرده‌اند.
مثل نمونه‌های ایرانی از شربت‌های خارجی که فاقد کیفیت لازم بوده و بیماران را با برخی مشکلات گوارشی روبه‌رو می‌کند. تشنج بیماری با داروی «والپروات سدیم» - «اپیلیم» وارداتی کنترل می‌شد؛ اما حالا مشابه ایرانی آن مثل «رها کین» برای بعضی افراد عوارضی به دنبال داشته است. قیمت نمونه خارجی این شربت‌ها مثل «اورفیریل» که در دوران تحریم هم یافت می‌شد، از شیشه‌ای ۳۰، ۴۰ هزار تومان به شیشه‌ای یک و‌نیم تا دو میلیون تومان در بازار آزاد رسیده است».
«رضوانی» پزشک نورولوژیست با بیان اینکه نام دارو‌های تشنج میان گروه کودکان و بزرگسالان مشابه است و برای کودکان شربت و برای بزرگسالان قرص تجویز می‌شود، می‌افزاید: «آشفته بازاری در حوزه دارو‌های تشنج احساس می‌شود که این آشفتگی جان بیماران را تهدید کرده است. این دارو‌ها بسیار مهم هستند و امکان سوءاستفاده از آنها از سوی افراد و بیماران وجود ندارد؛ به‌همین‌دلیل برطرف‌کردن مشکلات دارو‌های حوزه تشنج و صرع بسیار حیاتی است».
این پزشک درباره مشکلات می‌گوید «صرع‌های مقاوم به درمانی در میان کودکان و حتی بزرگسالان وجود دارد و خانواده‌های زیادی از کل کشور برای مداوا و درمان به مطب می‌آیند که نگرانی‌های زیادی دارند. خیلی از این خانواده‌ها از بازار آزاد و زیرزمینی برای تهیه دارو سر در‌آورده‌اند و دارو‌های تاریخ مصرف گذشته یا تقلبی تهیه کردند.
بعضی از بیماران هم تجربه‌هایی از مال‌باختگی در این زمینه دارند که مسئولان لازم است به خاطر اهمیت محافظت از جان مردم در حوزه تأمین دارو‌های اساسی، تدبیر جدی بیندیشند؛ عدم حمایت بیمه از این دارو‌ها معضل دیگری است که خانواده‌های زیادی را نگران کرده است. وقتی قیمت دارو‌های ایرانی هم افزایش چندین‌برابری داشته است، حداقل انتظار این است که بیمه‌ها از بیماران حمایت کنند. مراجعانی به مطب می‌آیند که از هزینه‌های چندین‌برابری دارو به ستوه آمده‌اند و حتی قصد دارند دارودرمانی را متوقف کنند که با راهنمایی، آنها را از این اقدام خطرناک مطلع می‌کنیم».
این پزشک نورولوژیست به قرص «فنو باربیتال» نیز اشاره می‌کند «قرص فنو باربیتال تولید ایران از نوع ۱۵ میلی‌گرم و ۱۰۰ میلی‌گرم آن در داروخانه‌ها موجود است؛ اما ۶۰ میل آن پیدا نمی‌شود. متأسفانه در این زمینه حدود یک سال است که مشکلاتی برای بیماران ایجاد شده است. نبود داروی «نیترازپام» و «ریتالین» خارجی هم مشکل دیگری است که نمونه‌های ایرانی آن عوارض زیادی به همراه داشته است.
براساس این گزارش، عموم بیماران تشنجی با مشکلات رفتاری و تمرکزی روبه‌رو می‌شوند که داروی «ریتالین» بسیار به آنها کمک می‌کند؛ درحالیکه این داروی خارجی در ایران موجود نیست. نمونه ایرانی آن مثل «استیمدیت» هم بی کیفیت بوده و بیمارانی با مصرف آن درگیر عوارضی شدند.
«رضوانی»، فوق‌تخصص مغز و اعصاب کودکان، می‌گوید: «متأسفانه نبود داروی «فنی تویین کامپاند» که داروی قدیمی و ساخت ایران است، بیماران را با مشکلاتی روبه‌رو کرده است. تولید ایرانی این دارو یعنی «کاربامازوتین» هم از دارو‌های پرعارضه دیگری است که تشنج‌های بیمار را به روال قبل برمی‌گرداند و کیفیت نمونه خارجی را ندارد؛ اما مجبور هستیم آن را برای بیماران تجویز کنیم».
براساس این گزارش، «داریوش نسبی‌تهرانی»، مدیرعامل انجمن صرع، از کمبود دارو‌های کنترل‌کننده تشنج در ایران انتقاد و نگرانی‌هایی را مطرح کرده بود «ممکن است دارویی به یک نام، اما از یک شرکت خاص، در روند درمان بیمار مؤثر باشد؛ اما همان دارو با تولید شرکت دیگری، بیمار را با عوارض جدی ازجمله تشنج روبه‌رو کند. پزشکان ترجیح می‌دهند که حتی داروی بیماران را از این نظر هم تغییر ندهند؛ چرا‌که وابستگی بیماران صرع به یک داروی خاص بسیار زیاد است.
درحالیکه معضل دارو در ایران آن‌قدر زیاد است که پزشکان مجبور به تغییر و تعویض دارو می‌شوند. اگر در یک روستا دارویی موجود نباشد، می‌توان علاجی کرد؛ اما وقتی در یک شهر دارویی به‌ندرت یافت شود یا ثبات نداشته باشد، بسیار آسیب‌زا است». او در این گفتگو تأکید کرده است که ارتباط مسئولان سیستم وزارت بهداشت با پزشکان به‌خصوص پزشکان انجمن‌ها ازجمله انجمن صرع، برقرار نیست.
پزشکان از طریق بازخورد تأثیر دارو بر روی بیماران‌شان، اطلاعات بسیار مفیدی دارند که استفاده از این اطلاعات و تجربه‌ها ارزشمند است. مسئله فعلی تنها مربوط به تولید دارو نیست، پخش دارو هم مشکلات فراوان دارد. به‌عنوان نمونه دارویی در یک شهر نایاب است؛ اما در شهر و شهرستان دیگری به دلیل تجویزنشدن، موجود است که به بیمار پیشنهاد می‌دهیم برای تهیه دارو به فلان شهر برود.
پزشکان و بیماران با نگرانی دائمی درمورد دارو و تهیه آن روبه‌رو هستند، این اتفاق بدترین معضلی است که می‌تواند در یک کشور به‌خصوص در حوزه درمان رخ دهد. به گفته مدیرعامل انجمن صرع، داروی بیماران صرع داروی سرماخوردگی نیست که به‌راحتی جابه‌جا شود، وقتی پزشک ناچار به تغییر دارو است، جان بیماران شدید به خطر می‌افتد.
