رییس بنیاد امور بیماری‌های خاص با ارسال نامه‌ای به معاون اول رییس‌جمهور، خواستار تصویب «سند ملی اوتیسم» شد.
فاطمه هاشمی، رییس بنیاد امور بیماری‌های خاص با ارسال نامه‌ای به محمد مخبر، معاون اول رییس‌جمهور، حضور وی را در جمع بیماران اوتیسم موجب امیدواری در طیف وسیعی از این بیماران دانست و تاکید کرد: انتظار می‌رود دستور پیگیری ویژه حضرتعالی درخصوص تصویب و اجرای سند ملی اوتیسم صادر شود.
به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری‌های خاص، متن کامل این نامه بدین شرح است: «معاون اول محترم رییس‌جمهور جمهوری اسلامی ایران، موضوع: درخواست توجه ویژه به بیماران طیف اوتیسم، سلام علیکم. احتراما در روز‌های اخیر فیلمی از حضور حضرتعالی در جمع برخی بیماران اوتیسم و خانواده‌های‌شان در رسانه‌های مختلف به صورت گسترده منتشر گردید که موجبات امیدواری را در بین طیف وسیع این بیماران فراهم نمود. علیهذا، بنیاد امور بیماری‌های خاص به عنوان پیشرو در حوزه حمایت و مطالبه‌گری به این بیماران بخشی از اقدامات انجام شده در این خصوص را به استحضار می‌رساند:
۱- جلسه با بیماران به همراه خانواده‌های‌شان درخصوص بررسی مشکلات و معضلات بیماران و برگزاری چهار همایش ملی و بین‌المللی اوتیسم با موضوعات:
«اوتیسم نیازمند رویکرد جامع و همه‌جانبه در سطح ملی»
«اوتیسم نیازمند اقدام و عمل به مداخلات موثر از کودکی تا بزرگسالی»
«شناخت کامل، درک صحیح و درمان مناسب اوتیسم»
«توانمند‌سازی نیروی انسانی و خانواده»
با حضور متخصصین، دانشمندان و صاحب‌نظران داخلی و خارجی و همچنین مسوولان ذی‌ربط کشوری در جهت بررسی وضعیت موجود مشکلات مبتلایان و خانواده‌های ایشان و محدودیت‌های موجود پرداخته و با الگو قرار دادن کشور‌هایی که در این مسیر موفق بوده‌اند و پیگیری اجرای قطعنامه این همایش‌ها با ارسال نامه‌هایی مورخ، ۱۶/۰۸/۱۳۹۴ و ۱۹/۰۸/۱۳۹۴ و ۱۳/۱۰/۱۳۹۴،
۲- بازدید از روند سیستم آموزشی، پژوهشی درمانی در حیطه اوتیسم از دانشکده علوم تربیتی و روانشناسی دانشگاه شهید بهشتی
۳- برگزاری دو جلسه با معاونت خدمات مدیریت رییس‌جمهور با حضور معاون هماهنگی، پیگیری‌های ویژه و خدمات مدیریت دفتر رییس‌جمهور، معاون وزیر و رییس سازمان آموزش و پرورش استثنایی، مدیرکل امور حمایتی و توانمند‌سازی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی، مدیرکل توانبخشی سازمان بهزیستی، نماینده انجمن اختلالات تکاملی اوتیسم، نماینده دفتر سلامت روان وزارت بهداشت، رییس امور پیگیری‌های ویژه دفتر رییس‌جمهور، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران
۴- برگزاری جلسه کمیته اوتیسم با نماینده پژوهشکده علوم شناختی همکاری‌های علمی در زمینه بیماران اوتیسم
۵- جلسه با حضور قائم‌مقام معاون پژوهشی وزارت بهداشت، رییس مرکز تحقیقات روانپزشکی دانشگاه تهران، معاون توانبخشی بهزیستی، رییس انجمن روانشناسی کودکان و نوجوانان، معاون سازمان نظام روانشناسی و نمایندگان مرکز تحقیقات نورولوژی کودکان دانشگاه شهید بهشتی درخصوص همایش اوتیسم
۶- جلسه با نمایندگان مجلس شورای اسلامی و خانواده‌های بیماران اوتیسم با حضور عضو کمیسیون آموزش و تحقیقات مجلس، عضو فراکسیون زنان مجلس، عضو کمیسیون فرهنگی مجلس درخصوص مشکلات بیماران اوتیسم در کشور
۷- در جلسه‌ای با حضور نمایندگانی از سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور، پژوهشگاه رویان، سازمان بهزیستی کشور پیش‌نویس سند ملی اوتیسم مورد بررسی قرار گرفت.
با عنایت به موارد ذکر شده و پیگیری‌های صورت گرفته و با همکاری وزارت بهداشت و درمان، وزارت آموزش و پرورش و سازمان بهزیستی کشور، نهایتا منجر به تهیه پیش‌نویس سند ملی اوتیسم شده و تاکنون تصویب و اجرای آن صورت نگرفته است.
بنیاد امور بیماری‌های خاص در این خصوص طی مکاتبه با ریاست محترم جمهور جناب آقای حجت‌الاسلام رییسی مورخ ۱۴/۰۶/۱۴۰۱ با موضوع درخواست توجه ویژه به بیماران طیف اوتیسم، پیگیری اجرای سند ملی اوتیسم را انجام داده که تاکنون پاسخی در این زمینه دریافت نشده است؛ لذا خواهشمند است به دلیل اینکه برای حمایت از بیماران، چندین وزارتخانه و سازمان می‌بایست همکاری نمایند و طبق اعلام وزارت بهداشت سند ملی آماده شده و تاکنون اقدامی در راستای تصویب و اجرای آن صورت نگرفته، دستور پیگیری ویژه حضرتعالی درخصوص اجرای این سند صادر شود، طبق آمار‌های جهانی تعداد بیماران اوتیسم در هر کشور حدود یک‌درصد از جمعیت آن را تشکیل می‌دهد و در کشور ایران این آمار حدود ۸۰۰ هزار نفر می‌باشد که با این حال انتظار می‌رود موارد ذیل مورد توجه و اقدام ویژه حضرتعالی در این زمینه قرار گیرد:
۱- شناسایی به موقع، پوشش کامل برنامه‌های غربالگری در دوران نوزادی و تشخیص بهنگام و ارجاع موارد غربالگری شده، برنامه‌های آموزشی و توانبخشی، برنامه‌های حمایتی
۲- امکان پذیرش مبتلایان سطح یک اختلال اوتیسم در راستای آیین‌نامه تلفیقی-فراگیر در مدارس عادی آموزش و پرورش
۳- ایجاد مراکز آموزشی و نگهداری استاندارد برای مبتلایان به اوتیسم سطح ۲ و ۳،
۴- حمایت از بخش خصوصی جهت ایجاد امکانات آموزشی پیش دبستانی و ...، تفریحی، نگهداری برای سطوح مختلف اوتیسم
۵- تمرکز بر حرفه‌آموزی و مهارت‌آموزی برای مبتلایان جهت کمک به اشتغال و کسب استقلال آنها و بازگشت به جامعه
۶- اشتغال مبتلایان که مهارت‌ها و حرفه‌های لازم را دارند در وزارتخانه‌ها و نهاد‌ها
۷- آموزش مربیان درخصوص نحوه برقراری ارتباط، چگونگی رفتار با افراد دارای اوتیسم. شناخت رفتاری این اشخاص در راستای خدمت‌رسانی تخصصی به بیماران اوتیسم
۸- اقدامات حمایتی از خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم و تدوین مشوق‌های موثر اجتماعی برای خانواده‌های بیماران
۹- تخصیص بودجه مناسب به سازمان‌های بیمه به منظور حمایت‌های بیمه‌ای و یارانه‌ای برای خدمات درمانی و توانبخشی مانند گفتار درمانی، کار درمانی، رفتار درمانی، خانواده درمانی، فیزیوتراپی، دارو درمانی مبتلایان به طیف اوتیسم
علیهذا، با عنایت به موارد عنوان شده و نیز با توجه به آنکه حضرتعالی به عنوان یکی از عالی‌ترین مقامات دغدغه‌مند در حوزه بیماران اوتیسم هستید، خواهشمند است دستورات لازم مبنی بر پیگیری عاجل موارد مذکور را مبذول فرمایید.»
