روند پیگیری کمیسیون اصل ۹۰ برای واردات داروی بیماران SMA

حجت‌الاسلام پژمان‌فر، رئیس کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی، با اشاره به مراجعات بیماران اس‌ام‌اِی و پیگیری واردات دارو توضیح داد: کمیسیون اصل ۹۰ از ابتدا دنبال بررسی این موضوع بود که چرا واردات این دارو‌ها اتفاق نمی‌افتد

به گزارش ایسنا، حجت‌الاسلام پژمان‌فر، رئیس کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی، با اشاره به مراجعات بیماران اس‌ام‌اِی و پیگیری واردات دارو توضیح داد: کمیسیون اصل ۹۰ از ابتدا دنبال بررسی این موضوع بود که چرا واردات این دارو‌ها اتفاق نمی‌افتد. به ما اعلام کردند باید بررسی‌هایی درباره این دارو انجام و مشخص شود که آیا می‌تواند منجر به درمان یا پیشگیری از گسترش بیماری شود یا خیر؟ از آنجایی که نظر قطعی در این زمینه وجود نداشت، موضوع اثربخشی دارو‌ها از طرف معاونت تحقیقات وزارت بهداشت پیگیری شد.

او با اشاره به برگزاری جلسه‌ای بین انجمن بیماران اس‌ام‌اِی، کمیسیون اصل ۹۰ سازمان بیمه سلامت و سازمان غذا و دارو اظهار کرد: در این جلسه که خردادماه سال جاری برگزار شد، اعلام کردند که هنوز تأثیر و اثربخشی داروی بیماران اس‌ام‌اِی اعلام نشده است.

رئیس کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی تأکید کرد: اما بالاخره با اصرار ما بخشی از دارو‌ها وارد شد، البته اصرار ما توزیع دارو برای تمام بیماران است. امیدواریم بررسی اثربخشی دارو از طرف معاونت تحقیقات وزارت بهداشت زمان‌بر نشود و بتوانیم در اسرع وقت برای تمام بیماران در تمام سنین دارو برای ارائه داشته باشیم.

او افزود: البته بر‌اساس مشاهدات و بررسی‌های میدانی که در سراسر کشور در این حوزه داشتیم و ارتباط با انجمن بیماران اس‌ام‌اِی برای ما مشخص شد که مصرف دارو در بیماران اس‌ام‌اِی دست‌کم می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند و این گزارش‌ها را به وزارت بهداشت هم منتقل کردیم.

نماینده مردم مشهد در مجلس شورای اسلامی با اشاره به اینکه هزینه‌های تأمین داروی بیماران اس‌ام‌اِی بسیار مهم است، تصریح کرد: باید فکر می‌شد که هزینه تأمین دارو از چه محلی تأمین شود. در این راستا با سازمان غذا و دارو صحبت‌هایی داشتیم و با پیگیری‌های کمیسیون اصل ۹۰ در نهایت سازمان غذا و دارو مکلف به تخصیص ارز واردات دارو شد.

او افزود: براساس‌این تأکید شد که بیماران اس‌ام‌اِی در سنین بین ۱۰ تا ۲۰ سال حتما دارو‌های مورد نیازی را که وارد کشور شده است، دریافت کنند، البته مطالعات مربوط به اثر‌بخشی دارو‌ها باید تعیین تکلیف شود؛ در واقع، وزارت بهداشت این توزیع دارو را به‌عنوان یک مسیر آزمایشی برای نهایی‌شدن واردات دارو انجام می‌دهد.

پژمان‌فر درباره تأمین داروی بیماران اس‌ام‌اِی بالاتر از ۲۰ سال اظهار کرد: پیگیری‌های ما متوجه همه بیماران اس‌ام‌اِی در تمام سنین است؛ اما مقاومتی از ناحیه معاونت تحقیقات وزارت بهداشت وجود دارد که باید این موضوع تحقیقات را نهایی کنند. تا همین لحظه مدعی هستند که نمی‌توانند نظر قطعی درباره اثربخشی داروی بیماران اس‌ام‌اِی داشته باشند.

او افزود: از طرفی کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی مکاتباتی نیز با سازمان برنامه و بودجه در این زمینه داشت که آن‌ها هم اعلام کردند بسته حمایتی از درمان بیماران اس‌ام‌اِی تعریف کرده‌اند.

پژمان‌فر در توضیح این موضوع، اظهار کرد: بحث ویزیت، مشاوره، خدمات آزمایشگاهی، تصویربرداری و توان‌بخشی بیماران اس‌ام‌اِی تحت پوشش کامل است. در واقع ۷۰ درصد تحت پوشش بیمه پایه و ۳۰ درصد مابقی نیز تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج است.