فاطمه هاشمي، فرزند دوم اكبر هاشمي رفسنجاني كه ظرف هشت سال حكمراني دولت احمدي‌نژاد در بي‌خبري فرو رفته بود روز گذشته و كمتر از يك ماه مانده به سالگرد انتخابات 24 خرداد و حضور دولت تدبير و اميد، سكوت خود را شكست و البته كه به اقتضاي مقام و مسووليتي كه دارد، درباره وضعيت اسفبار بيماراني كه امروز بيماران خاص و صعب‌العلاج لقب گرفته‌اند صحبت كرد.
به گزارش اعتماد، هرچند كه در اثناي اعتراضات خود نسبت به وضعيت بهداشت و درمان سايه انداخته بر سر بيش از 100 هزار بيمار خاص و صعب العلاج، به ضعف‌هاي ناشي از سوءمديريت كه هنوز هم ته رنگي از آن باقي است اشاره داشت.
هاشمي روز گذشته با پرده برداشتن از واقعيتي كه در طول حضور دولت دهم كه همواره سعي مي‌شد با مستمسك قرار دادن آن شانه‌ها از بار مسووليت اعمال مديريت صحيح خالي شود، به واقعيت كمبود دارو در طول سال‌هاي 90 تا 92 كه اوج تحريم‌هاي اعمال شده عليه ايران بود، پرداخت.
100 دستگاه دياليز را در انبار گرو گرفته‌اند
به گفته فاطمه هاشمي، با توجه به افزايش سالانه 1500 بيمار دياليزي به جمع بيماران نيازمند دياليز كشور، دولت بايد حداقل سالانه حدود 700 دستگاه دياليز براي مراكز درماني كشور تامين كند در حالي كه برخلاف اين انتظار، نه تنها نياز مراكز درماني تامين نشده و اكنون بخش‌هاي دياليز با دستگاه‌هاي فرسوده و با عمر بيش از 10 و 15 سال مشغول كار هستند، دولت‌هاي امروز و وقت با سنگ‌اندازي در مسير فعاليت انجمن‌ها و نهادهاي خيريه و غيردولتي هم به گونه‌يي غيرمستقيم مانع از خدمات‌رساني بهينه مراكز درماني به بيماران دياليزي مي‌شوند.
چنان كه هاشمي هم روز گذشته با انتقاد از ناديده گرفتن نياز بخش‌هاي دياليز براي تامين دستگاه‌هاي جديد دياليز توسط دولت گفت: «بر اساس بررسي‌هايي كه از 15 فروردين ماه انجام داده‌ايم، براي چهار استان نيازمند 120 دستگاه دياليز هستيم. سال گذشته هم براي واردات 300 دستگاه قرارداد بسته بوديم كه اكنون 100 دستگاه آن در گمرك مانده و اجازه ترخيص نمي‌دهند.»
بيشترين هزينه را بيماران سرطاني مي‌پردازند
با وجود آنكه تا امروز و به استناد گزارش‌هاي رسمي وزارت بهداشت بيش از 90 هزار نفر از جمعيت كشور مبتلا به انواع سرطان هستند و تحقيقات نشان مي‌دهد كه برخي استان‌هاي كشور روي كمربند سرطان قرار گرفته‌اند اما اين بيماري هنوز در فهرست بيماري‌هاي خاص به شمار نيامده و صرفا صعب العلاج محسوب مي‌شود. به همين سبب است كه به گفته هاشمي امروز فقط هزينه داروهاي بيماران سرطاني و برخي خدمات درماني مشمول پوشش بيمه مي‌شود در حالي كه درمان اين بيماران به طور اعم محروم از بيمه است.
وي گفت: «متاسفانه ما در ايران پيشگيري از سرطان نداريم در حالي كه تشخيص زود هنگام مي‌تواند 30 الي 40 درصد سرطان‌ها را به سمت بهبود هدايت كند. در عين حال كشورهاي توسعه يافته امروز انجام برخي آزمايش‌ها را اجباري اعلام كرده و در صورت انجام نشدن اين آزمايش‌ها شانه از بار ايجاد پوشش بيمه‌يي براي بيمار سرطاني خالي مي‌كنند. من هم اين پيشنهاد را براي رييس رجمهوري، رييس سازمان بيمه سلامت و رييس سازمان تامين اجتماعي فرستادم كه به خصوص در مورد سرطان‌هايي مانند كولون، روده، پروستات و سرطان‌هاي زنان بتوانيم چنين اجباري را اعمال كنيم. متاسفانه جمعيت عمومي كشور هم چندان به پيشگيري از سرطان توجه ندارد. ما در مراكز خود كلاس‌هاي رايگان براي آموزش پيشگيري از سرطان برگزار مي‌كنيم اما استقبال از اين كلاس‌ها در حد 10، 12 نفر است.»
وضعيت بيماران تالاسمي بهبود نيافته است
رييس بنياد امور بيماري‌هاي خاص سوي انتقادات خود نسبت به وضعيت نامناسب درمان بيماران خاص را به سمت درمان بيماران تالاسمي معطوف كرد.
وي البته از اقدامات دولت‌هاي وقت در كاهش تعداد مبتلايان تالاسمي تقدير كرد و گفت: «اجراي آزمايش اجباري پيش از ازدواج بسيار طرح خوبي بود كه از تولد حداقل سه چهارم نوزادان مبتلا در سال و صرف هزينه سالانه 25 ميليون تومان براي درمان هر بيمار تالاسمي پيشگيري كرد. البته با وجود اجراي اين شيوه باز هم 30 الي 40 درصد نوزادان با تالاسمي متولد مي‌شوند چنان كه تعداد قابل توجهي از مبتلايان در مناطق مرزي هستند آن هم به اين دليل كه آنان به روش‌هايي همچون سقط جنين مبتلا به تالاسمي يا انجام آزمايش پيش از ازدواج قايل نيستند.»
وي اذعان كرد كه به استناد گزارش‌هاي دريافت شده ظرف چند ماه گذشته، نه تنها وضعيت درمان بيماران تالاسمي تفاوتي با سال‌هاي گذشته نداشته بلكه با وجود الزام دولت به ارائه خدمات درمان رايگان براي اين گروه از بيماران، اكنون سهميه دارويي اين بيماران به‌شدت كاهش يافته است و گفت: «بيماران بايد براي اين دارو فرانشيز بپردازند و براي تهيه ملزومات مصرفي هم شخصا به داروخانه مراجعه كنند. امروز نه‌تنها همان پروتكل قديمي در حال اجراست بلكه بيماران در نقاط محروم و دور افتاده از امكانات درماني هم محروم هستند چنان‌كه در بخش‌هاي تالاسمي اين مناطق هنوز پزشك متخصص خون نداريم.»
بيماران ام‌اس هنوز در نگاه دولت به شمار نمي‌آيند
بيماران ام‌اس وضعيتي بهتر از بيماران سرطاني ندارند. رييس بنياد امور بيماري‌هاي خاص درباره مشكلات اين بيماران كه هر روز هم بر تعدادشان افزوده مي‌شود اشاره كرد كه «در زمان تحريم داروي اين بيماران وارد نمي‌شد. مواد اوليه داروهاي توليد داخل هم وارداتي بود بنابراين براي تامين آن داروها هم با مشكل مواجه بودند. نبود دارو براي اين بيماران استرس ايجاد مي‌كند. خيال بيماران بايد از جهت تامين دارو راحت باشد. از طرف ديگر فرانشيز پرداختي اين بيماران نيز بابت تهيه دارويشان مشكلاتي را برايشان ايجاد كرده است. برخي از اين بيماران به معلوليت شديد مبتلا مي‌شوند و بايد به مكان‌هايي براي فيزيوتراپي مراجعه كنند كه البته هزينه فيزيوتراپي در مراكز خصوصي بسيار بالاست و حتي در مراكز دولتي هم بايد فرانشيز بدهند.
هموفيلي‌ها وضع بهتري دارند
بيماران هموفيلي كه كمترين تعداد بيماران خاص در كشور را تشكيل مي‌دهند به زعم رييس بنياد امور بيماري‌هاي خاص وضعي بهتر از باقي اعضاي اين گروه دارند. اما فرزند سياستمدار ايراني يادآور شد كه وزارت بهداشت هيچ حمايتي از بيماران مبتلا به EB ارائه نمي‌دهد.
فاطمه هاشمي تعريف كرد: «جهت حمايت از اين بيماران نامه‌يي به رييس‌جمهور نوشتم. رييس‌جمهور نيز نامه را به وزارت بهداشت ارسال كرد اما معاون وزارت بهداشت گفت اين بيماران بابت درمان‌شان تنها دو پماد بايد مصرف كنند كه اين دو پماد نيز بيمه است. ما گروه حمايت از EB را راه‌اندازي و اعلام كرديم كه 30 درصد هزينه‌هايشان را تقبل مي‌كنيم. شرايط اين بيماران طوري است كه حتي برخي از آنها از روزنامه جهت پوشش زخم‌هايشان استفاده مي‌كنند. بيماري اين بيماران درماني ندارد و قيمت هر باند مصرفي‌شان امروز به بيش از يك ميليون تومان رسيده است.»
80 درصد كمك مددكاري هزينه بيماران سرطان و ام‌اس
بنياد امور بيماري‌هاي خاص در سال 92، چهار ميليارد تومان كمك مددكاري براي بيماران نيازمند و مستاصل ارائه كرده كه به گفته هاشمي بيش از 80 درصد اين رقم براي بيماران ام‌اس و سرطاني هزينه شده است.
هاشمي كه يكي از مهم‌ترين مشكلات وزارت بهداشت را تجميع همزمان مسووليت‌ها مي‌دانست و از نقش سوءمديريت در اين ميان غافل نبود در توضيح بيشتر درباره سوءمديريت در مراكز درمان دولتي و تفاوت خدمات‌دهي در اين مراكز نسبت به مراكز درمان خصوصي گفت: «اگرچه وضع تجهيزات در مراكز دولتي بهتر است درمان فقير و غني ندارد و بايد حداقل‌ها در بيمارستان‌هاي دولتي فراهم باشد، هرچند كه وسايل تجهيزاتي بسيار پيشرفته در مراكز دولتي موجود است اما استفاده بهينه از آنها نمي‌شود. آنچه اكنون شاهد آن هستيم لياقت مردم ايران نيست.»
