بیماران نادر با تفاوت‌های ظاهری که جامعه آنها را با دیواری از جنس نادانی برای همیشه کنار می‌گذارد و این آدم‌هایی که سهم درستی از زندگی نبرده‌اند، تمام عمر به انزوا می‌روند؛ دیگر نه توان تحصیل و اشتغال دارند و نه حضور فعال در جامعه.
هر‌کدامشان را به شکلی طرد کردند؛ یکی توان جنگیدن داشته، اما دیگری از رنج زیاد بیماری فرصتی برای این جنگ نابرابر پیدا نکرده، یکی را با وجود صورت زیبا و جوان، ولی نیمه‌فلجش، دیگری را با بشاشی چهره، اما سری بدون مو کنار گذاشتند؛ کنارگذاشتن‌هایی که تنها ابزارش یک نگاه، یک حرکت ساده در بدن یا حتما یک کلام سرد است و همین برای شروع درد شدیدی در جانشان کافی است تا یادآور بسیاری از بی‌عدالتی‌ها باشد.
به گزارش شرق، بیماران نادر با تفاوت‌های ظاهری که جامعه آنها را با دیواری از جنس نادانی برای همیشه کنار می‌گذارد و این آدم‌هایی که سهم درستی از زندگی نبرده‌اند، تمام عمر به انزوا می‌روند؛ دیگر نه توان تحصیل و اشتغال دارند و نه حضور فعال در جامعه.
ماجرایی که شاید تبلیغات در سطح شهر و رسانه از شدت این ناآگاهی جمعی کم کند. اغلب این آدم‌ها درگیر دنیای ناشناخته‌ای می‌شوند که یکباره یا آرام‌آرام در آن غرق خواهند شد؛ مانند شقایق که حالا نوروفیبروماتوز نه گوشی برای شنیدن برایش باقی گذاشته و نه بینایی کاملی برای دیدن آنچه نامش را زندگی می‌گذارد تا جایی که این روز‌ها حسرت بزرگش هم‌صحبتی دوباره با یک دوست یا گوش دادن به لیست آهنگ‌هایی است که قبل از ناشنوایی هرکدام را گلچین کرده بود.
در کنار این روایت، در روز‌های اوج جوانی و زیبایی، فائزه نیز با شدت بیماری آلوپسی، مو‌های پر‌پشتش را به‌طور کامل از دست داد. حالا هر دو با وجود تفاوت نوع بیماری، تجربه‌ای مشابه دارند؛ آن‌هم حس طردشدگی در جامعه است؛ حسی که با وجود درد بیماری، شرایط را برای بیمار سخت‌تر خواهد کرد.
طبق آمار، بنیاد بیماران نادر تاکنون حدود پنج هزار بیمار را تحت پوشش قرار داده که البته این فقط تعداد بیماران شناسایی‌شده است و بیماران دیگری هم هستند که هنوز نه‌تن‌ها در ایران بلکه در کشور‌های دیگر نیز تشخیص داده نشده‌اند؛ بنابراین حتی با در نظر گرفتن آمار بیماران شناسایی‌شده از سوی بنیاد بیماری‌های نادر، این تعداد به اندازه‌ای خواهد بود که لزوم تمرکز ارگان‌های مربوطه برای حمایت معنوی و فرهنگی از آنها را طلب کند.
با وجود هزینه‌های بالای درمان برای اغلب این بیماران، بسیاری از آنها به دلیل بیماری امکان اشتغال محدودی دارند و این موضوع بر پیچیدگی مشکلات می‌افزاید.
دیگر هیچ لبخندی بر صورتش نمی‌نشیند، هیچ اشکی جاری نمی‌شود، مدتی است که چیزی نمی‌شنود و شاید در آینده‌ای نه‌چندان دور به‌طور کامل نابینا شود و سیاهی، تصویر همیشگی دو چشمش باشد.
جمله‌ای خنده‌دار می‌شنود و می‌گوید ببخشید، به‌خاطر فلجی عضلات صورتم معلوم نمی‌شود که می‌خندم، ولی واقعا خنده‌دار بود و خندیدم. شقایق یکی از بیماران نوروفیبروماتوز نوع دو است که در این حالت بیماری شرایط جدی‌تر و خطرناک‌تری دارد، تومور‌ها روی سیستم‌های عصبی و در عمق آنها رشد می‌کند و در قسمت‌های مختلف بدن پراکنده می‌شود، اما نوع یک فقط دچار تغییرات پوستی شده است. حالا شقایق به دلیل این بیماری هم عصب شنوایی خود را کامل از دست داده و هم نصف صورت جوانش کامل فلج شده است.
در خانه آرام راه می‌رود، با دستش به طرف آشپزخانه اشاره می‌کند و می‌گوید هیچ‌کاری نمی‌توانم انجام دهم، تفریحم خوابیدن است، گاهی فیلم زیر‌نویس‌دار پیدا کنم تا بتوانم نوشته‌ها را بخوانم، اما غیر آن تفریحی ندارم. تو تفریحی به ذهنت نمی‌رسد تا انجام دهم؟
سؤالاتی را که حین مصاحبه داریم، روی کاغذ می‌نویسیم تا جواب دهد. خودش با صدای خنده‌ای از حنجره می‌گوید نه گوش دارم بشنوم و نه چشم دارم که ببینم. مردی که چند سالی است حامی این دختر شده، برایش سؤالات را لب‌خوانی می‌کند و رو به ما زیر لب اشاره می‌کند این بچه مگر چند وقت است که ناشنوا شده؟ هنوز زبان اشاره نمی‌داند.
بعد شقایق با صدای بلند می‌گوید آهان، آهان سؤال را فهمیدم و شروع می‌کند به حرف‌زدن. بین صحبت‌هایش گاهی صدای گریه‌های این مرد جوان بلند می‌شود و بعد سعی می‌کند اثری از اشک‌هایش بر صورت باقی نماند.
شقایق در حال آماده‌شدن برای مصاحبه است که این مرد جوان رو به ما می‌کند؛ «این دختر فقط دو تا لیسانس دارد، برای کارشناسی‌ارشد هم می‌خواند، اما الان هیچ کاری نمی‌تواند انجام دهد». شقایق این صحبت‌ها را نمی‌شنود و شروع به معرفی بیماری‌اش می‌کند: من درگیر یک بیماری ژنتیکی هستم که از دو طریق وراثت یا جهش ژنتیکی به وجود می‌آید که من درگیر نوع جهشی آن هستم.
نوع یک بیماری ما بیشتر ظاهری است و پوست را خراب می‌کند، اما نوع دو که من هستم، داخلی است؛ یعنی مغز و نخاع را درگیر می‌کند و شایع‌ترین اثرش هم بر شنوایی و عصب تعادلی دیده می‌شود. برای همین تومور‌های داخلی، من به‌طور کامل شنوایی‌ام را از دست داده‌ام و تعادل بدنی هم ندارم. مثلا دیگر نمی‌توانم کفش پاشنه‌بلند بپوشم یا جا‌های باریک راه بروم. مشکل دیگرم فلج صورت است.
بعد به صورت خودش اشاره می‌کند که ببینید مثل این، الان نصف صورت من کامل فلج است، دیگر نمی‌توانم روی صورتم لبخندی داشته باشم یا اخم کنم؛ چون عضلاتش کامل فلج شده است. در مغزم تومور‌های زیادی ایجاد شده که مستقیم بر اعصاب مثلا روی عصب‌های پا و نخاع اثر گذاشته است. جراحی هم نمی‌توانم انجام دهم؛ چون این تومور‌ها به جراحی حساس هستند و وقتی به آنها دست زده شود شروع به تکثیر می‌کنند.
مثلا چند سال پیش توموری در گردنم بود که جراحی کردم، اول یکی بود، ولی بعد به بیش از ۳۰ تومور تبدیل شد. برای همین پزشکان به ما می‌گویند بهتر است تا بحرانی نشده جراحی نکنید، اما آن موقعی هم که بخواهیم جراحی کنیم امکان دارد کار از کار گذشته باشد. مثلا زمانی که شنوایی‌ام از دست رفت، عمل کردم، ولی دیگر فایده‌ای نداشت، شنوایی کامل از دست رفته بود.
می‌دانید درد کجاست؟ اینکه بیماری ما هیچ درمانی ندارد، حتی برای بچه‌های نوع یک پمادی هم وجود ندارد تا کمکشان کند. جدا از این مشکلات، برخورد جامعه هم با ما خیلی خوب نیست، مثلا من یک نمونه به شما بگویم تا کامل درک کنید، وقتی برای کار اداری، مثل مراجعه به بانک می‌روم، نمی‌شنوم که چه می‌گویند ازشان می‌خواهم بنویسند، ولی واقعا خیلی وقت‌ها این کار را نمی‌کنند، حتی خیلی وقت‌ها مردم می‌بینند که ضعف بدنی دارم، اما اصلا محل نمی‌دهند.
بار‌ها شده که به بانک مراجعه کرده‌ام و به متصدی گفته‌ام که نمی‌شنوم چه می‌گویید، لطفا بنویسید، که آخر هم نمی‌نویسد. یا جواب‌های سر بالا زیاد می‌دهند. حتی با وجود اینکه به‌شدت نوع یک مشکل ظاهری ندارم، اما در خیابان و میهمانی می‌گویند چرا عمل نمی‌کنی، چرا دکتر نمی‌روی، ما داروی گیاهی می‌شناسیم که خوب می‌شوی. وقتی می‌خواهم صحبت کنم، چون صورتم حرکت نمی‌کند خیلی بد به من نگاه می‌کنند. همه اینها باعث شده من منزوی شوم و برای همین در جمع و جامعه حضور پیدا نمی‌کنم، اصلا از هر جمعی فرار می‌کنم.
شقایق طی این سال‌ها هزینه‌های بالایی برای درمان پرداخت کرده، هزینه‌هایی که هرگز مؤثر هم نبوده و طبق صحبت‌هایی که می‌کند، تابه‌حال هیچ عمل جراحی بر بدنش پاسخ مثبت نداشته و با صدایی بلند و رسا ادامه می‌دهد: هزینه‌های درمان و پزشکی ما بسیار بالاست، مثلا بیماری ما منجر به پوکی استخوان می‌شود که مستقیم روی دندان‌ها اثر می‌گذارد، یعنی دندانمان یک دفعه پودر می‌شود، ولی بیمه حمایت نمی‌کند و باید آزاد هزینه کنیم که این فقط یکی از مخارج کوچک است، ما بیماران هم باید مشکل مالی را تحمل کنیم و هم مشکلات رفتار جامعه و هرکدام آزار‌های جداگانه خود را دارد.
شقایق حس طردشدگی را در این سال‌ها خوب فهمیده، از مدرسه تا دانشگاه، تمام لحظاتی که تنها و جدا از دیگران بوده، خودش می‌گوید: من حتی ارشد هم خواندم، اما با وجود بیماری خیلی سخت بود، با وجود این هیچ‌کدام از استادان با من همکاری نمی‌کردند، آنقدر دوره ارشد سخت گذشت که ترم دوم رها کردم، واقعا فشار روحی‌ای را که به من وارد می‌شد، از استادان تحصیل‌کرده توقع نداشتم، توقع داشتم مشکلاتم را درک کنند که با این همه بیماری وقتی تلاش می‌کنم درس بخوانم، مدارا و همراهی وجود داشته باشد، خلاصه طوری رفتار می‌کنند که ما ناخواسته منزوی شویم، برای همین دانشگاه را در مقطع کارشناسی ارشد رها کردم.
کلمات درشت روی کاغذ را نگاه می‌کند، سؤال درمورد چگونه بیمارشدنش است، چند ثانیه نگاه می‌کند و خودش شروع به صحبت می‌کند که: من ۱۵ سالم بود که درگیر این بیماری شدم، در جنینی هم به چشم چپم ضربه خورده بود که بینایی ندارد، الان تنها بینایی من از چشم سمت راست است که این چشم برایم بسیار مهم است. حالا برگردیم به ماجرای شروع بیماری، همان ۱۵ سالگی احساس کردم دیگر راحت نمی‌توانم پلک بزنم و تاری دید پیدا کردم، چشم‌پزشکی رفتم که گفت باید دکتر مغز و اعصاب بروم، خلاصه پیگیری زیاد کردم که نتیجه‌ای نداشت و آخر پزشکی متوجه توموری در مغز شد که بر اعصاب فشار آورده، همان موقع عمل کردم که به‌جای بهترشدن، همه‌چیز بدتر شد و کل صورتم فلج شد و شنوایی سمت راستم هم از بین رفت، شرایط به شکلی بود که من حتی مدرسه هم نمی‌توانستم بروم، کمکم شنوایی سمت چپم برگشت، ولی متوجه شدیم سمت چپ هم تومور است که دکتر گفت اصلا معلوم نیست چه زمان تأثیر خود را نشان دهد.
بعد از آن کنکور دادم و وارد دانشگاه شدم، اما ترم‌های اول احساس کردم صدا‌هایی سر کلاس در گوشم بلند و کم می‌شود، همهمه می‌شود و شکل توفان می‌گیرد، لحظه‌ای خوب می‌شد و لحظه‌ای بد، مجبور شدم آن ترم مرخصی بگیرم، صدا‌ها هنوز وجود داشت تا اینکه یک دفعه صدا‌ها کامل قطع شد و شنوایی‌ام کامل از بین رفت. در آن دوران مادرم را هم از دست دادم و دیگر تنها شده بودم، بعد از آن دکتر گفت حالا که شنوایی تو کامل رفته، عملی انجام دهیم شاید دوباره شنوایی برگشت، یک عمل خیلی سخت را انجام دادم که تأثیری هم نداشت، چون شنوایی کلا رفته بود و این باعث شد مجرای اشکی چشم هم از بین برود و الان هر دو چشم من خشکی خیلی شدید دارد و حتی در این سن آب‌مروارید هم دارم، کمکم مشکلات دیگری هم برای من ظاهر شد، چون اصلا بیماری قابل پیش‌بینی نیست، یک دفعه تومور در یک جایی از بدن می‌زند و برای همین باید مدام ام‌آر‌آی بدهم که هزینه آن بسیار بالاست، بعد از آن متوجه شدم تومور دیگری در گردنم وجود دارد و این عمل وحشتناک‌ترین لحظه‌های عمرم بود، ۱۲ ساعت جراحی طول کشید، دو روز در آی‌سی‌یو و دو هفته در بخش بستری بودم، من تا یک سال نمی‌توانستم گردنم را تکان دهم، این عمل شرایط را بهتر نکرد که هیچ تازه تحریک شد و الان کل نخاع را تومور گرفته، از آن به بعد تصمیم گرفتم تا چیزی بحرانی نشده به آن دست نزنم و الان به خاطر همین تومور‌هایی که دارم مچ دستم حرکت نمی‌کند، انگشت‌های دستم کار نمی‌کند، یعنی نمی‌توانم با چاقو چیزی را ببرم یا بلند کنم، تا الان هر عملی کردم اوضاع بدتر شده، دوست خودم با همین بیماری متوجه توموری پشت چشمش شده که باید برای درمان به خارج از کشور برود که هزینه بالایی می‌خواهد، در صورتی که یک خانواده مستأجر با درآمد بازنشستگی هستند، الان فقط غصه می‌خورد که چه زمان عصب بینایی‌اش کامل از بین برود.
حتی بیمه هم حمایت درستی ندارد، من چند سال پیش کلی هزینه کردم تا صورتم را پیوند اعصاب دهم که تأثیرش را هم می‌بینید، هیچ اتفاقی نیفتاد، در کنارش می‌گویند عملی به اسم کاشت ساقه مغز است که دستگاه دیجیتالی در مغز قرار می‌گیرد تا صدا را منتقل کند، اما شاید این عمل هم جواب ندهد، یعنی بدون حمایت بیمه این‌قدر هزینه کنیم که شاید جواب بدهد و شاید ندهد.
این هزینه‌ها واقعا کمرشکن است. با این شرایط ترجیح می‌دهیم دنبال درمان نرویم، چون معمولا به دلیل شرایطی که داریم شغلی هم نداریم تا درآمد داشته باشیم، من خودم اکثر روز‌ها مریض هستم یا تشنج پیدا می‌کنم، یا به دلیل ظاهری که داریم به ما کار نمی‌دهند، الان پدر و مادر من فوت شده‌اند، یعنی حامی ندارم، در صورتی که ساده‌ترین خواسته ما از دولت این است که ما را حمایت کنند تا بتوانیم این مشکلات را تحمل کنیم، زمانی که دانشگاه می‌رفتم بعد از اینکه شنوایی را کاملا از دست داده بودم، خیلی احساس تنهایی می‌کردم، سر کلاس‌ها چیزی نمی‌شنیدم نمی‌توانستم با کسی دوست شوم، هیچ‌کس حوصله این را نداشت که سؤالم را جواب دهد یا جوابش را برایم بنویسد، آن زمان تازه شنوایی‌ام را از دست داده بودم.
ولی هیچ‌کس کمکم نمی‌کرد، برای همین بیشتر روز‌ها دانشگاه نمی‌رفتم، چون رفتن و نرفتن من فرقی نداشت. فقط اواخر ترم می‌رفتم تا جزوه بگیرم، اما جزوه هم درست به من نمی‌دادند، تا متوجه می‌شدند مریض هستم از من دوری می‌کردند. در کنار این، رشته تحصیلی ما واحد عملی زیاد داشت و در آزمایشگاه متوجه نمی‌شدم استاد چه می‌گوید تا انجام دهم، بیشتر وقت‌ها گوشه‌ای می‌رفتم و یواشکی گریه می‌کردم، روز‌های دانشگاه خیلی بد گذشت.
شقایق درد‌های زیادی دارد که شاید می‌خواهد در این زمان کم از تمام آنها حرف بزند، بین صحبت‌هایش گاهی بغض می‌کند و گاهی می‌خندد؛ احساساتی که صورتش نشانی از آنها را به نمایش نمی‌گذارد.
او می‌گوید: از قبلِ مریضی دوست‌هایی برای خودم داشتم که آنها هم کمکم از من فاصله گرفتند، در هر صورت ارتباط برقرار‌کردن با من برایشان سخت بود، اول هفته‌ای یک بار، بعد ماهی یک بار، با وجودی که می‌توانستیم از گوشی همراه استفاده کنیم؛ ولی با بهانه‌های مختلف ارتباط‌شان تمام شد، من فقط به خودم می‌گفتم مقصر این بیماری نبودم و انتخاب من این زندگی نبوده.
بین صحبت‌های شقایق مرد حامی دستانش را جلوی صورتش گرفته و بلند‌بلند گریه می‌کند. این دختر جوان صدایی نمی‌شنود، برای همین بدون مکثی ادامه می‌دهد؛ اما با وجود نبود تغییر ظاهری، صدایش می‌لرزد و حرف می‌زند: حتی در خانواده هم این مشکل برای من پیش آمد، اوایل بیماری خیلی دلسوزی می‌کردند؛ ولی وقتی دیدند یک نفر دائم مریض است، برایشان مدام بیمارستان‌رفتن و جراحی تکراری شد، به شکلی که جراحی می‌کردم دیگر کسی نبود تا کنارم باشد، همه رفته بودند دنبال زندگی‌شان، خیلی وقت‌ها آرزو می‌کنم کاش سرطان داشتم، یک مریضی دوره‌ای که یا خوب می‌شوم یا می‌مردم.
بعد کنار اینها، می‌بینم بعضی مردم درگیر چه مشکلات ساده‌ای هستند، می‌گویم خدایا پس این عدالتت کجاست؟ یکی از دوستانم با بیماری خفیف و ۲۲ سال سن دختر واقعا زیبایی بود، عید دور هم که بودیم سرفه می‌کرد، همه فکر کردیم سرما خورده؛ اما بعد چند روز معلوم شد در نای‌اش توده‌ای وجود دارد، شیمی‌درمانی کرد، تومور دوباره برگشت، عمل جراحی کرد و ۴۰ روز در کما بود، بعد هم فوت کرد، خیلی وقت‌ها می‌گویم کاش من جای او بودم، منی که از ۱۵سالگی در درد هستم و دیگر نمی‌توانم هیچ کاری انجام دهم، نه درس بخوانم، نه کار کنم و نه حتی با کسی حرف بزنم و هم‌صحبت شوم، حتی اگر همه دنیا با ما مهربان باشد، ما از درون خودمان درگیر درد و رنج هستیم.
روی کاغذ می‌نویسیم تا به حال به خاطر شرایطت در خیابان زمین خورده‌ای؟ که با صدای بلند می‌گوید: من اگر از مریضی نمیرم، از تصادف خواهم مرد، در خیابان که راه می‌روم صدای هیچ ماشینی را نمی‌شنوم، بعد یک‌دفعه می‌بینم چیزی با سرعت از کنارم عبور کرد، یکی، دو بار هم چرخ ماشین از روی پاهایم رد شد، حتی، چون تعادل بدنم هم دچار مشکل است، خیلی وقت‌ها مچ پاهایم هم پیچ می‌خورد و به زمین می‌افتم. یک بار در میدان ولیعصر راه می‌رفتم که پاهایم به یک‌سری وسایل تعمیر شهرداری که روی زمین بود، گیر کرد و خوردم زمین، بلند شدم دیدم صورتم پر از خون شده، همان موقع چند نفر اطراف من جمع شدند و با اورژانس تماس گرفتند، آمبولانس آمد و می‌خواست من را به بیمارستان ببرد؛ ولی یاد این افتادم که شاید در بیمارستان پولی از من بگیرند، بلند شدم و رفتم، هرچه گفتند حالت بد است صبر کن، گفتم خوبم و رفتم.
آن روز صدای صحبت آدم‌ها را هم نمی‌شنیدم تا بتوانم جواب بدهم، واقعا ناشنوایی سخت است، انگار در یک دنیای ناشناخته، خلوت و منزوی زندگی می‌کنی، دوست دارم دوباره با یک دوست حرف بزنم و صدایش را بشنوم، تلویزیون ببینم، آهنگ گوش دهم، اینها همه آرزوی من شده.
شقایق بین تمام ناامیدی‌ها چهار سال پیش به پیشنهاد فردی، برای درمان خارج از کشور، تمام دارایی خود حتی خانه‌ای را که در آن زندگی می‌کرد، فروخت تا از کشور برود؛ اما یکباره آن فرد ناپدید می‌شود و شقایق می‌ماند با چمدانی در دست.
مرد حامی بعد از اتمام صحبت‌های شقایق سرش را بلند می‌کند و با صورتی درهم می‌گوید: این دختر تمام آهنگ‌هایی را که قبل ناشنوایی گوش می‌داد، بلد است، الان فقط یک کلمه از آن را بگویید، کامل تا انتها می‌خواند، الان نه می‌شنود و نه کامل می‌بیند، شاید سال دیگر بینایی‌اش هم تمام شود، من نمی‌دانم باید چه کار کنم، همان‌جا قرص می‌خورد و خودش را می‌کشد، من باید چه کار کنم.
تا به حال سر این ماجرا جانش را نجات دادم، الان نه مادر دارد و نه پدر، هیچ‌کس را ندارد، چند سال پیش هم همه زندگی‌اش را فروخت تا برای درمان از کشور برود که پولش را خوردند، بعد خودش ماند با یک چمدان. برایش خانه گرفتم، هر روز غذایش را درست می‌کنم، مرتب پیگیرش هستم، خودم را حامی صد‌درصدش کردم.
چند سال پیش هم آن شخص کلاهبردار وارد زندگی خواهر شد و با این بهانه که در خارج به بیمارانی مثل تو رسیدگی ویژه می‌شود و پناهنده شوی به تو پرستار می‌دهند، تمام دارایی این بچه را گرفت و رفت، من از اول هم مخالف بودم؛ ولی می‌گفت دیگر هیچ امیدی در ایران ندارم که این اتفاق افتاد؛ اما با کمک آگاهی شهر قدس به اصلی‌ترین فرد کلاهبردار رسیدیم، البته الان با وجود محکومیت از ایران فرار کرده و منتظر هستیم که چه اتفاقی خواهد افتاد، چهار سال است که تمام زندگی این دختر این شده تا بتواند دوباره خانه‌اش را به دست آورد، با وجود این تورمی که وجود دارد، اگر پولش را پس بگیرد، شاید باز هم نتواند آن خانه را بخرد. الان هزینه‌های دارو و درمان معمولا ماهی پنج میلیون می‌شود؛ با‌وجود‌این من هر کاری می‌کنم تا این دختر خوشحال باشد.
بعد از تمام‌شدن صحبت‌هایش شقایق را تماشا می‌کند که آرام‌آرام با تنی نحیف و بی‌جان از کنار دیوار قدم می‌زند، در کنارش راه می‌رود و مراقب هم‌قدم این دختر است. شقایق نمی‌شنود؛ اما حامی با صدای نیمه‌بلند می‌گوید هر کاری می‌کنم تا این دختر خوشحال باشد.
شاید لبخند روی صورتش همیشگی باشد، زنی میانسال که شور جوانی در جانش غلیان دارد و این از طراحی خانه رنگارنگش هم مشخص است، از تابلو‌های بزرگ و کوچک معرق که هنر دست خودش است تا دوچرخه‌ای که وسیله ثابت برای برنامه هفتگی‌اش شده. فائزه حالا با ۵۶ سال سن، یکی از افراد پرانرژی و امید‌بخش انجمن آلوپسی محسوب می‌شود.
کودکی که از پنج‌سالگی نشانه‌های این بیماری یعنی ریزش سکه‌ای موی سر در او مشخص می‌شود؛ اما طبق صحبت‌های خودش آنقدر مو‌های پرپشتی داشته که هرگز ریزش مو‌های سرش قابل اهمیت نبوده، تا اینکه به‌مرور بیشتر و بیشتر می‌شود و فائزه در ۳۰سالگی از خجالت بی‌موشدن سرش از پوستیژ مو استفاده می‌کند، زنی پرمو که حالا برای ترس از طردشدگی و خجالت همه‌جا حتی در خانه و جلوی خانواده موی مصنوعی به سر می‌گذارد؛ اما الان با چهره واقعی خودش، بدون مخفی‌کردن سری بدون مو جلوی ما نشسته است.
دلش می‌خواهد تا از حس خجالت دیگر بیماران آلوپسی کم کند، برای همین با انرژی ماجرای روز‌های سخت خودش را شروع می‌کند و می‌گوید: اولین بار در سن چهار یا پنج سالگی جلوی سرم سکه‌ای خالی شد؛ اما پزشکان چیزی از آن نمی‌دانستند، من تازه در ۳۰سالگی اسم این بیماری را شنیدم، آن روز‌ها در استرس شدید بودم؛ چون ریزش کامل یک‌دفعه اتفاق افتاد، من هم شروع کردم دکتر‌های مختلف رفتن و دارو‌های کورتونی مصرف می‌کردم؛ اما این دارو‌ها عوارض خیلی زیادی داشت و خود دکتر می‌گفت باید مصرف را قطع کنید، مدل به مدل پزشک امتحان می‌کردم و برنامه‌های تغذیه‌درمانی پیش می‌گرفتم، هر چیزی را که پیشنهاد می‌شد، انجام می‌دادم؛ اما الان که ۲۶ سال از آن ماجرا می‌گذرد و به آن نگاه می‌کنم، می‌بینم اگر از همان اول به جای این کار‌ها با روان‌کاوی و گروه‌های درمانی آشنا می‌شدم، شرایط خیلی بهتر پیش می‌رفت، البته همان زمان هم به نظرم بهترین کار را انجام دادم، من آن روز‌ها خیلی نگران بودم و فکر می‌کردم واگیر‌دار باشد.
دقیقا همین فکری که الان برخی به دلیل ناآگاهی نسبت به ما دارند؛ ولی آن زمان به‌شدت در خانه می‌ترسیدم، دو پسر داشتم که می‌ترسیدم به این مشکل دچار شوند. آنقدر مو‌های پرپشتی داشتم که اصلا تصور نمی‌کردم یک روز کچلی به سراغم بیاید، ریزش شدید داشتم و فکر می‌کردم که معمول است و مثل بقیه خانم‌ها که دچار این موضوع می‌شوند؛ ولی مرتب دکتر می‌رفتم. خلاصه تا ۳۰سالگی اصلا این موضوع خودش را نشان نداده بود، تا اینکه با حالت سکه‌ای مو‌های بدنم ریخت، بعد مو‌های سرم، مژه و ابرو که اینها تفاوت من با دیگران را کاملا مشهود کرد.
با آرامشی در صدا ادامه می‌دهد: حالا بین آدم‌ها، بعضی خیلی موشکافانه به آدم نگاه می‌کنند که آن نگاهها معمولا اذیت‌کننده است. آن روز‌ها بلد نبودم که در برابر این رفتار‌ها چه کاری انجام دهم که برای خودم سراسر فشار بود.
بین صحبت‌هایش درمورد اینکه اهل آرایشگاه‌رفتن و رنگ‌کردن مو‌های خود بوده یا نه، می‌گوید: راستش را بگویم، نه، اتفاقا جزء خانم‌های ساده بودم که هیچ وقت هم فضای آرایشگاه را دوست نداشتم، الان هم که ابرو و خط چشم کشیدم فقط برای این است که هیچ مویی برای ابرو و مژه نداشتم و این کاری است که معمولا بچه‌های آلوپسی انجام می‌دهند؛ اما من قیافه اصلی خودم را دوست دارم، حدود سه سالی هم می‌شود که از پوستیژ استفاده نمی‌کنم، در‌صورتی‌که قبلا مثل مرگ بود برایم اگر چیزی روی سرم نباشد.
جلوی همسر و فرزندانم هم همیشه کلاه یا پوستیژ به سر داشتم. حالا در این شرایط آدم‌هایی پیدا می‌شدند که حتی گاهی از سر محبت دکتر معرفی می‌کردند؛ اما باز هم این کار من را اذیت می‌کرد، یادم است که باشگاه می‌رفتم و استفاده از پوستیژ آنجا خیلی سخت بود. بعد بعضی با بدجنسی سؤال می‌کردند که مثلا موهایت را کجا رنگ می‌کنی، چقدر قشنگ است و من، چون می‌دانستم با بدجنسی سؤال می‌کنند، جواب سربالا می‌دادم.
اما از شکل زندگی این زن مشخص است که دیگر خشم روز‌های اول شروع بیماری را ندارد، از تماس تلفنی کوتاهی که با دوستش داشت تا علاقه‌اش به طبیعت که او را مملو از آرامش می‌کند و خودش هم می‌گوید: دیگر از این موضوع خشمی ندارم؛ ولی واقعا یکی از مشکلات این است که اطلاع‌رسانی درستی نشده، این بیماری خیلی آسیب‌زننده نیست. به نظرم خوشبخت‌ترین بیماران نادر، بچه‌های آلوپسی هستند که اگر بتوانند با خودشان کنار بیایند و به صلح برسند مجبور نیستند تا دارو‌های مو را مصرف کنند که سلامتی‌شان هم به مشکل بخورد.
از آن روز‌ها و تعاملش با خانواده یاد می‌کند که: آن روز‌ها این طفلی‌ها خیلی اذیت شدند و، چون آدمی بودم که دوست داشتم خودم ماجرا را مدیریت کنم، در خانه با هیچ‌کس درمورد این موضوع حرف نمی‌زدم، حتی فرزندانم یک بار درمورد این موضوع سؤال نپرسیدند، شرایط روحی بدی داشتم؛ ولی این بیماری سکوی پرتابم شد، شروع به کار چوب کردم.
با این کار شرایط روحی بهتری پیدا کردم، یعنی تازه احساس زنده‌بودن کردم، روی بخش‌هایی از زندگی‌ام که کار نکرده بودم تمرکز کردم، در ۴۵سالگی تازه به دانشگاه رفتم. نمایشگاه چوب گذاشتم و به طور جدی کار معرق می‌کردم، اصلا باورم نمی‌شد من آدمی بودم که از لحاظ روحی شکسته بودم و اصلا به خودم اعتماد نداشتم؛ اما تازه بعد از آلوپسی اعتماد به نفسم را پیدا کردم. این در حالی است که خیلی وقت‌ها بچه‌ها ناکامی‌ها و مشکلات‌شان را از این بیماری می‌دانند. خلاصه اینکه دیدم روز به روز حالم بهتر می‌شود.
با لبخندی که دندان‌های سفیدش را نشانه گرفته، از اولین روزی که با سر باز و بدون پوستیژ به خیابان آمده، می‌گوید که بعد از آن روند بیماری شکلی دیگر گرفته، یاد آن روز‌ها می‌افتد و ادامه می‌دهد: اولین بار در سفر خارجی بودم، ساعت ۱۱ شب در ایستگاه قطار بودم که پوستیژ را برداشتم. احساس خیلی خوبی داشتم. فکر کردم برای اولین بار است که مهتاب به سرم می‌خورد.
از حسش به عکس‌های قدیم آلبومش می‌گوید که وقتی آنها را می‌بیند اصلا حس افسوس ندارد و فقط دلش برای سادگی آن روز‌ها می‌سوزد که چقدر به خودش سخت گذرانده، بعد ادامه می‌دهد: اوایل می‌گفتم چرا این اتفاق برای من افتاده؛ اما الان به نظرم بخش مهمی از هستی هستم و رسالتی برای زندگی دارم و همینی که الان هستم، عالی است. الان چیزی که خوشحالم می‌کند، این است که بچه‌هایی که تازه با آلوپسی مواجه می‌شوند، با آگاهی‌رسانی درست رنجی نبرند.
