در مورد «

بیماری نادر

» در فرارو بیشتر بخوانید
یک زن ۳۰ ساله که از رشد توموری ۱۰ کیلویی روی گردنش رنج می‌برد سرانجام به کمک یک انکولوژیست جراحی سر و گردن از شر این توده خلاص شد.
۹۸۲۹
8 ماه پیش
شاید هنوز خیلی‌ها با بیماری‌های نادر آشنا نباشند و ندانند که بروز این قبیل بیماری‌ها، ناشی از چه عواملی باشد. اما، آنچه مسلم است؛ این بیماری‌ها با درد و رنج زیادی همراه هستند.
۱۸۱۲
9 ماه پیش
یک بیماری نادر پزشکی باعث شد که نوزاد دختری پس از تشخیص نوع شدید آنژیوفیبروم، زودتر از موعد به دنیا بیاید. این امر باعث تورم سینه و بازو‌های او شد و به او لقب هالک داده شد.
۷۷۱۷
1 سال پیش
ویلیامز ۴۱ساله اهل شیکاگو با زبان اشاره صحبت می‌کند و لوله تغذیه دارد، زیرا به خاطر شرایط نادر خود قادر به صحبت یا جویدن نیست. پزشکان علی‌رغم انجام عمل‌های جراحی متعدد روی ویلیامز، نتوانسته‌اند برای او فک بسازند، زیرا بدنش آن را پس می‌زند.
۲۰۹۹۲
1 سال پیش
پزشکان کماکان در پی کشف راز انسان‌هایی هستند که شاخ دارند
فکر نکنید شاخی که روی سر انسان‌ها درمی‌آید، همان تصوری است که ما از این عضو تزئینی و دفاعی موجودات دیگر داریم. خیر، این‌طور نیست. انسان‌های شاخدار دچار نوعی بیماری به نام «شاخ‌های کوتانیوس» هستند. شاخ‌های کوتانیوس نوعی تومورهای پوستی کراتینی ناهنجار است که معمولا ظاهری شبیه به شاخ دارند و روی سطح پوست ظاهر می‌شوند.
۲۰۶۵۴
1 سال پیش
بیماری SMA در تقسیم‌بندی بیماری‌های ژنتیکی عصبی-عضلانی قرار می‌گیرد و افزون بر مشکلاتی که برای افراد مبتلا پدید می‌آورد، به صورت تدریجی بیماران را به فلج اعضای بدن سوق می‌دهد و فرد از حرکت عضلات خود باز می‌ماند. این بیماری از هر ۸ تا ۱۰ هزار نفر در سراسر جهان، یک نفر را تحت تاثیر قرار می‌دهد. خانواده قاسمی دو فرزند دختر از شش فرزندشان علیرغم اینکه سالم متولد شده‌اند در کودکی به مرور علائم بیماری SMA در آن‌ها بروز کرده و در گذر زمان این علائم تشدید شده است. در حال حاضر این دو فرزند دچار معلولیت شدید هستند به نحوی که به منظور انجام فعالیت‌های روزمره و شخصی خود نیازمند کمک دیگران هستند. با این وجود با حمایت و از خودگذشتگی پدر و مادر پیر خود سعی در حفظ جریان زندگی عادی در روزمره خود هستند.
۱۸۳۲۲
1 سال پیش
تصاویر تکان دهنده نشان می‌دهد که چگونه سر یک دختر ۳۰ ساله به دلیل یک بیماری نادر که نیمی از مبتلایان را قبل از سه سالگی می‌کشد، سه برابر شده است.
۱۰۶۶۵
1 سال پیش
به گفته گولیو ۵۰ ساله، وقتی آن‌ها اولین بار ژنگ را دیدند، درباره اینکه او را به فرزندی قبول کنند تردید داشتند، در آن زمان، ژنگ مو نداشت و در شرایط بسیار بدی به جهت سلامتی قرار داشت. طولی نکشید که آن‌ها متوجه شدند ژنگ دختر ۱۹ ساله‌ای‌است که توانایی مغزی وی در حد یک بچه شش ساله است. زوج مهربان، ژنگ را به فرزندی قبول کردند و درمان‌های لازم برای او را شروع کردند.
۳۲۵۳۹
1 سال پیش
یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.
۱۷۰۰
1 سال پیش
اگر حتی در فصل گرما احساس سرما می‌کنید، ممکن است مبتلا به بیماری غده تیروئید باشید. کم کاری تیروئید اصلی‌ترین دلیل احساس سرما و لرز غیر عادی است. بهتر است در این زمان انرژی کمتری بسوزانید تا گرمای بیشتری را از دست ندهید.
۱۲۶۸۸
2 سال پیش
یک دختر نوجوان اهل سوریه می‌گوید که آن قدر می‌خندم که هوشم را از دست می‌دهم و روز بعد با صدای زنگ ساعت بیدار می‌شوم.
۱۶۲۹۲
2 سال پیش
مدیر‌عامل انجمن اس‌ام‌ای، با اشاره به تأخیر در تأمین داروی بیماران و توزیع‌نشدن به‌موقع دارو یادآور می‌شود: «طبق صحبت‌های انجام‌شده دارو قرار است به صورت محدود و قطره‌چکانی میان بیماران توزیع شود. این در حالی است که دارو در‌حال‌حاضر برای حدود ۳۰۰، ۴۰۰ بیمار موجود است؛ اعلام می‌شود که منابع مالی دستور رئیس‌جمهور برای تأمین دارو تأمین نشده است».
۴۱۰۲
2 سال پیش
مدیرعامل انجمن SMA اعلام کرد: الان بعد از ۱۰ ماه سازمان غذا و دارو به ما می‌گوید که به دلیل مشکلات مالی تنها توانایی تهیه دارو برای ۳۰۰ نفر از بیماران را دارد. این درحالی است که حدود ۷۶۱ نفر عضو انجمن SMA هستند که ۵۰ نفر آن‌ها فوت کردند و تقریبا ۱۵ نفر هم به علت عدم اثرگذاری دارو، کاندید دارو نیستند. درواقع حدود ۶۸۰ نفر در حال حاضر متقاضی دریافت دارو هستند که به گفته سازمان غذا و دارو توانایی تامین دارو برای ۳۰۰ نفر آن‌ها وجود دارد.
۲۵۷۱
2 سال پیش
بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی یک بیماری عصبی- عضلانی و ژنتیکی پیش‌رونده و نادر است که باعث تحلیل شدید عضلانی می‌شود. مبتلایان به تیپ «یک» از این نوع بیماری اگر در سن خردسالی دارودرمانی نشوند، فوت شده و بچه‌های بزرگسال نیز هر روز ناتوان و ازکارافتاده‌تر می‌شوند. داروی این بیماران با نام «ریسدیپلام» تأییدیه‌های جهانی داشته و در حال حاضر در بیش از ۸۰ کشور دنیا مصرف می‌شود.
۲۳۲۷
2 سال پیش
دانشمندان در کشفی جالب توجه قدیمی‌ترین مورد ثبت شده از ابتلا به بیماری ژنتیکی سندرم Klinefelter را در یک اسکلت هزار ساله شناسایی کردند.
۷۱۵۹
2 سال پیش
بیماران نادر با تفاوت‌های ظاهری که جامعه آن‌ها را با دیواری از جنس نادانی برای همیشه کنار می‌گذارد و این آدم‌هایی که سهم درستی از زندگی نبرده‌اند، تمام عمر به انزوا می‌روند؛ دیگر نه توان تحصیل و اشتغال دارند و نه حضور فعال در جامعه.
۳۰۸۳۲
2 سال پیش
ماجرای درختی‌شدنش به سال‌های خیلی دور برمی‌گردد؛ زمانی که زگیل‌های کوچک پشت پایش را پُر کردند. دلشوره به جانش افتاد و در اولین فرصت خودش به زاهدان رفت برای یافتن درمانی برای دردش. «تشخیص پزشک، زگیل بود.
۱۱۴۵۶
2 سال پیش
خوشبختانه آیلا بسیار شیرین است و لبخندش باعث شده طرفداران زیادی پیدا کند. اگرچه پدر و مادرش دائماً با پزشکان در مورد وضعیت او در تماس هستند، اما آیلا با لبخند شیرین خود قلب‌ها را به دست آورده است.
۷۹۷۰
2 سال پیش
روهیت ۱۲ ساله، بیشتر روز به دلیل پوکی استخوان درد وحشتناکی را تحمل می‌کند...، اما این باعث نمی‌شود که او لبخند نزند یا رویاهایش برای خواننده شدن را متوقف کند.
۱۰۲۶۲
2 سال پیش
درباره دوقلو‌ها که صحبت میکنیم همیشه تصویر ما دو بچه کاملا مشابه یا حداقل با کمی تفاوت از نظر همسان بودن یا ناهمسان بودن است. اما این بار دوقلو‌هایی متفاوت پیش روی ما هستند. حمید محمدی متولد ۱۳۶۱ و فریده رومی متولد ۱۳۶۵ در سال ۱۳۹۵ ازدواج کردند و سال ۱۳۹۶ صاحب دوقلوی پسر شدند. در غربالگری اول دوقلو‌ها کاملا سالم بودند، اما تفاوت دوقلو‌ها از هفته ۲۴ بارداری عیان شد. یکی از قل‌ها سالم و قل دوم دچار ۲ بیماری خاص بود. بیماری هیدرو سفالی و همچنین هولوپروزنسفالی شدید...
۹۴۶۵۶
2 سال پیش
bato-adv
bato-adv
bato-adv