پورفیری یک بیماری نادر است که با مدیریت درست می‌توان علائم آن را کنترل کرد. رعایت دستورات پزشک، مشاوره ژنتیک و انجام مراقبت‌های پیشگیرانه نقش مهمی در بهبود کیفیت زندگی بیماران دارد.
فرارو- پورفیری گروهی از اختلالات نادر و ارثی است که با تولید و دفع بیش از حد پورفیرین‌ها (مواد شیمیایی موجود در تمام موجودات زنده) همراه است.
به گزارش فرارو، این بیماری اغلب با اختلالات روانی اشتباه گرفته می‌شود و در زنان شایع‌تر و شدیدتر است. در موارد شدید، بارداری در زنان مبتلا توصیه نمی‌شود.
پورفیری قابل پیشگیری نیست، اما برای کاهش شدت و تناوب حملات می‌توان اقدامات زیر را انجام داد:
اگرچه پورفیری غیرقابل علاج است، بیماران می‌توانند با درمان مناسب و مراقبت‌های پیشگیرانه، سال‌ها با این بیماری زندگی کنند. تحقیقات در زمینه علل و درمان این بیماری ادامه دارد و امید است درمان‌های مؤثرتری ارائه شوند.
پورفیری می‌تواند منجر به اختلالات فیزیکی و روانی شود. بیشتر این عوارض برگشت‌پذیر هستند، اما برخی ممکن است دائمی باشند.
هیچ محدودیتی برای فعالیت بدنی وجود ندارد، به‌جز اجتناب از نور مستقیم خورشید.
پورفیری یک بیماری نادر است که با مدیریت درست می‌توان علائم آن را کنترل کرد. رعایت دستورات پزشک، مشاوره ژنتیک و انجام مراقبت‌های پیشگیرانه نقش مهمی در بهبود کیفیت زندگی بیماران دارد.
